UKBB und Netzwerk präsentieren sich am Tag der Seltenen Krankheiten

Am Tag der Seltenen Krankheiten 2019 hat auch das Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz einen Auftritt: Am Nachmittag stellt Projektleiterin Dr. Agnes Genewein das Netzwerk vor und Vertreter der am Netzwerk beteiligten Spitäler, zu denen auch das UKBB gehört, berichten über ihre Arbeiten und Erfahrungen im Bereich der Seltenen Krankheiten. Das Netzwerk, das 2018 gegründet worden ist, unterstützt bei der Vermittlung von Fachspezialisten und stellt darüber hinaus eine umfassende Beratung und Behandlung der Betroffenen sicher. „Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit oder einer vermuteten seltenen Krankheit sollen so möglichst rasch und unbürokratisch einen geeigneten Ansprechpartner finden für ihr Leiden und ihre Anliegen“, sagt Dr. Agnes Genewein. „Die Zusammensetzung der behandelnden Fachspezialisten richtet sich dann nach den individuellen Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten sowie auch nach dem jeweiligen Wohnort.“

Der Tag der Seltenen Krankheiten ist ein Tag der Begegnung und des Informationsaustausches für die Betroffenen und ihre Angehörigen, Patientenorganisationen, Fachspezialisten aus den Bereichen Medizin und Gesundheit und interessierte Personen. Das Programm ist reichhaltig: Am Vormittag wird unter anderem UniRares präsentiert, eine neue Patientenorganisation für isolierte Patienten. Zudem berichtet Pascal Strupler, Direktor des Bundesamts für Gesundheit, über den aktuellen Stand der Umsetzung des Nationalen Konzeptes für Seltene Krankheiten und der basel-städtische Regierungsrat und Gesundheitsdirektor Dr. Lukas Engelberger hält ein Grusswort. Am Vormittag und am Nachmittag findet ausserdem jeweils eine Podiumsdiskussion statt. Organisiert wird die ganztägige Veranstaltung unter dem Titel „Aus der Isolation ins Netzwerk“ gemeinsam von ProRaris, USB und UKBB und in Zusammenarbeit mit dem Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz.

Der Tag der Seltenen Krankheiten findet am 2. März 2019, von 9.30 bis 17 Uhr, im Grossen Hörsaal im Zentrum für Lehre und Forschung/USB statt. Die Veranstaltung ist öffentlich, eine Anmeldung ist erforderlich.

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