Gemeinsam hoffen, gemeinsam bangen

Als ihre Tochter mit einem lebensbedrohlichen Nierendefekt zur Welt kam, schöpfte Sibylla Kämpf viel Kraft aus dem Austausch mit anderen Eltern auf der Intensivstation. Heute hilft sie selbst Eltern aus dem Alleinsein heraus, wenn deren Kinder in einer schwierigen Lage sind. Sie arbeitet dabei eng mit dem Care Management des UKBB zusammen.

Text und Bilder von Martin Bruni

Sibylla Kämpf: ««Es tut einfach gut, wenn man sich mit anderen austauschen kann, die gerade etwas Ähnliches durchmachen.»

Sibylla Kämpf weiss, wie sich das anfühlt. Wenn draussen in den Parks alle frischgebackenen Eltern ihre munteren Bébés herumkutschieren, sich scheinbar über jedes ihrer Geräuschlein freuen, sie aus dem Wägelchen nehmen, herzen – und deine neugeborene Tochter liegt an Schläuchen auf der Intensivstation. «Du kommst dir grausam allein vor», sagt Sibylla Kämpf.

Bei ihrer Tochter waren es die Nieren. Ein Defekt. Sie arbeiteten einfach nicht. «Es ging um Leben und Tod», erinnert sich Sibylla Kämpf. Es war klar: Ihre Tochter würde eine Spenderniere brauchen, sobald genug Platz da ist im kleinen, zarten Körper. Die Ärztinnen und Ärzte waren unsicher, ob erstmals überhaupt bei einem Neugeborenen eine Bauchfelldialyse möglich wäre. Für eine Hämodialyse waren die Gefässe definitiv noch zu klein.

Grosser Zusammenhalt auf der Intensivstation

Das war 2005. Sibylla Kämpfs Tochter wurde damals noch im alten Kinderspital auf dem Bruderholz behandelt. Drei weitere Kinder teilten sich das Zimmer mit ihr. Drei weitere Familien. Alle zwischen Hoffen und Bangen. Und irgendwo dazwischen die Welt da draussen, die von diesen Familien verlangte, sich weiterhin darin zurechtzufinden.

«Wir Eltern fühlten uns sehr rasch in unserer Situation verbunden», erzählt Sibylla Kämpf. Sie hätten dies als sehr wertvoll erlebt. «Zwar hatten alle ihre eigenen Sorgen. Aber wir wussten, wir sind nicht allein!»

Der Austausch untereinander setzte eine sonderbare Dynamik in Gang. «Wenn ich hörte, was die anderen erzählten, dachte ich immer wieder: Dagegen haben wir ja noch Glück!» Und irgendwie sei das allen gleich vorgekommen.

Alle konnten Mut schöpfen aus den Sorgen der anderen. «Es tut einfach gut, wenn man sich mit anderen austauschen kann, die gerade etwas Ähnliches durchmachen. Von ihnen kann man auch leichter Tipps und Aufmunterungen entgegennehmen als von Personen, die das alles nicht kennen», sagt Sibylla Kämpf.

In den langen Monaten auf der Intensivstation tauschte man sich über alles Mögliche aus. Auch über ganz alltagspraktische Sachen. Wie läuft das mit der IV? Wo bekommt man dieses und jenes Hilfsmittel für daheim? Wo parkiert man eigentlich am besten beim Spital?

Damals war das Internet noch nicht omnipräsent. «Für viele Informationen musste man herumtelefonieren oder halt sonstwie schauen», erinnert sich Sibylla Kämpf. «Dafür fehlt einem in einer solchen Situation eigentlich die Kraft.»

Austausch ermöglichen

Andere Eltern in dieser Situation sollten es einmal leichter haben. Aus diesem Gedanken heraus gründeten einige Betroffene, die gleichzeitig mit Familie Kämpf auf der Intensivstation waren, die Elternvereinigung intensiv-kids. Sibylla Kämpf trat bei, als ihre Tochter nach zweieinhalb Jahren schliesslich eine Spenderniere bekam. Heute ist sie die Präsidentin der Vereinigung.

Für das UKBB ist Sibylla Kämpf damit eine wertvolle Partnerin. Selbsthilfe wird im UKBB seit langem aktiv gefördert, indem Selbsthilfeorganisationen und Elternvereinigungen wie intensiv-kids in den Spitalalltag einbezogen werden. 2019 wurde das UKBB als erstes Spital der Schweiz mit dem Label «Selbsthilfefreundliche Gesundheitsinstitution» der Stiftung Selbsthilfe Schweiz ausgezeichnet. 2022 soll dieses Zertifikat für weitere zwei Jahre verlängert werden.

Das UKBB pflegt darum einen regen Austausch mit verschiedenen Elternvereinigungen und spezialisierten Organisationen wie zum Beispiel dem Zentrum Selbsthilfe in Basel. Sibylla Kämpf von intensiv-kids arbeitet dabei besonders eng mit Patrizia Kasman vom Care Management zusammen. 

«Für Eltern bei uns ist wichtig zu erfahren, dass sie nicht allein sind und es Selbsthilfegruppen gibt», sagt Patrizia Kasman, Sozialberaterin und Selbsthilfebeauftragte am UKBB (links im Bild).

Patrizia Kasman ist Sozialberaterin und Selbsthilfebeauftragte am UKBB. Gemeinsam mit der Vereinigung Cerebral Basel organisieren die beiden die «Elternoase» – eine regelmässige Veranstaltung für Eltern chronisch kranker Kinder und Jugendlicher.  

«In schwierigen Lebenssituationen ziehen sich viele zunächst zurück. Irgendwann kommen sie dann an den Punkt, wo sie sich mit anderen austauschen möchten, die in eine ähnliche Situation geraten sind», weiss Patrizia Kasman aus Erfahrung. «Für Eltern bei uns ist es darum besonders wichtig, zu erfahren, dass sie nicht allein sind und es Selbsthilfegruppen gibt.» 

Türen öffnen mit der «Elternoase»

Im Eingangsbereich des UKBB befindet sich eine Informationswand mit Flyern von Selbsthilfegruppen. Nicht minder wichtig sei ein niederschwelliger Zugang zu solchen Angeboten. Genau dies bietet die Elternoase. 

«Die meisten müssen sich zuerst ein wenig überwinden», sagt Patrizia Kasman. Darum gehört zu jedem Elternoasen-Treffen ein Referat zu einem Thema, das Eltern in ihrer Lebenssituation direkt betrifft. Zudem stellen sich jeweils Elternvereinigungen vor, die gerade zum Thema passen. «Hier können Eltern völlig unverbindlich einfach mal vorbeikommen, zuhören und herausfinden, ob sie vielleicht weiteren Austausch wünschen.»

Die Elternoase bietet auch genügend Platz für gegenseitigen Austausch untereinander. Sibylla Kämpf beeindruckt immer wieder aufs Neue, wie gut sich die Eltern bei diesen Treffen öffnen können. «Unser Publikum ist sehr durchmischt. Beruf, Kultur, Sprache – das spielt hier alles keine Rolle. Das gemeinsame Schicksal verbindet einfach enorm. Manche sagen gar, sie könnten hier mehr von sich preisgeben als bei ihrem Psychiater.»

Verbundenheit schafft Vertrauen, und darauf kann man immer wieder aufbauen. Diese Erfahrung hat Sibylla Kämpf damals auf der Intensivstation gemacht. «Wir hatten in unserem Zimmer zwar kaum Privatsphäre. Dafür wurden wir mit anderen Eltern sozusagen notgedrungen zusammengeschweisst. Das war im Rückblick eigentlich ein Glücksfall», findet sie.

Umso wertvoller ist es, dass Menschen wie Sibylla Kämpf sich mit ihren persönlichen Erfahrungen für gegenseitigen Austausch und Unterstützung in belasteten Familiensituationen einsetzen.