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Klumpfussklinik in Indien ist ein Erfolg und wird ausgeweitet

Klumpfussklinik in Indien ist ein Erfolg und wird ausgeweitet

UKBB Kommunikation12.11.2018

Mit Unterstützung von aktuellen und ehemaligen Mitarbeitern des Universitäts-Kinderspitals beider Basel (UKBB) wurde in Indien vor zwei Jahren ein Projekt zur Behandlung von Kindern mit Klumpfüssen gestartet. Mit Erfolg. Bereits konnten mehrere hundert Kinder dort behandelt werden. Nun hegen die ehrenamtlich tätigen Initianten bereits neue Pläne.

Mit einem Betroffenen auf tausend Neugeborene weltweit ist der Klumpfuss eine der häufigsten angeborenen Fehlbildungen. Während man hierzulande keine Menschen mit unbehandelten Klumpfüssen mehr sieht, ist dies in Indien leider nach wie vor eine traurige Wirklichkeit, die sich auch auf das Schicksal ganzer Familien auswirken kann. Denn neben einem beschwerlichen, schmerzhaften Alltag hat ein Klumpfuss, wird er nicht frühzeitig erkannt und behandelt, für die Betroffenen oft auch Armut zur Folge, da sie wegen der körperlichen Beeinträchtigung keiner einträglichen Beschäftigung nachgehen können. Der Klumpfuss ist eine angeborene, komplexe Fehlstellung des gesamten Fusses. Die Betroffenen gehen dabei auf dem Fussaussenrand, in schweren Fällen auf dem Fussrücken.

Vor diesem Hintergrund hat sich der Verein Child Health Care Heidi (CHCH) mit Sitz in Münchenstein dazu entschieden, ein Projekt der indischen Organisation CURE India mit dem Rehabilitationszentrum SVNIRTAR in Olatpur im indischen Bundesstaat Orissa zu unterstützen. Ziel des Vereins ist die Förderung von Gesundheitsprojekten für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Indien. Der Schwerpunkt liegt dabei auf der Behandlung von Krankheiten, für die lokal ein ungenügendes Angebot besteht, sowie auf der Ausbildung von Fachpersonen vor Ort und Know-how-Transfer.

Im Dezember 2016 ist die gemeinsame Klumpfussklinik mit regelmässigen Sprechstunden und zeitgemässen Behandlungen gestartet. Eine erste Bilanz fällt positiv aus: Seither wurden bereits rund 700 Patienten mit Klumpfüssen, hauptsächlich Kinder, behandelt. „Das ist eine unglaubliche Zahl und auf alle Fälle jetzt schon ein Erfolg“, freut sich Bernhard Maria Speth, Oberarzt Orthopädie und Leiter der Fusssprechstunde im UKBB. Zusammen mit Reinald Brunner Leitender Arzt Neuroorthopädie, hatte Speth Anfang 2015 das Rehabilitationszentrum SVNIRTAR erstmals besucht. Während dieses Aufenthalts sollten Patientengruppen identifiziert werden, bei denen mit wenig Aufwand eine starke Verbesserung der Lebensqualität erreicht werden kann. Daraus hervorgegangen ist als ein Schwerpunkt das Klumpfussprojekt, das aktuelle und ehemalige Mitarbeiter des UKBB nun mit Know-how-Transfer und regelmässigen Besuchen vor Ort unterstützen. Präsident des 2015 gegründeten Vereins CHCH ist Conrad E. Müller, Stiftungsratspräsident der Stiftung Pro UKBB und ehemaliger CEO des UKBB, Vizepräsident ist Neuroorthopäde Brunner. Das Engagement ist ehrenamtlich, auch jenes von Speth und Brunner.

Als ein weiterer, zweiter Erfolg des Projekts im indischen Olatpur gewertet werden kann, dass die Zahl der Operationen zurückgegangen ist und die überwiegende Zahl der Kinder jetzt konservativ – und nach den gleichen Prinzipien wie im UKBB – behandelt wird  „Darauf lag unser Hauptaugenmerk bei der Unterstützung der indischen Kollegen“, sagt Speth. Ein wichtiger Aspekt sei dabei vor allem die Früherkennung. „Nach wie vor ist die Früherkennung ein grosses Problem, dem sich unsere Aufklärungsarbeit vor Ort widmet. Dennoch beobachten wir deutliche Behandlungserfolge durch frühen Behandlungsbeginn.“ Während früher drei Kinder pro Tag operiert wurden, sind es heute noch drei Kinder im Monat. Im UKBB wird der Klumpfuss konservativ nach der sogenannten Ponseti-Methode behandelt – in einem ersten Schritt mit mehreren Gipsen und in einem zweiten Schritt mit einer Schiene, die bis zum Abschluss des vierten Lebensjahres getragen werden muss. Gemäss Speth werden im UKBB 20 Fälle pro Jahr so behandelt.

Ein weiterer, dritter Erfolg des Projekts ist, dass die Patienten nicht mehr wie früher ausschliesslich zur Operation oder Behandlung im Rehabilitationszentrum SVNIRTAR erscheinen, sondern später auch noch regelmässig zur Kontrolle kommen. „Das ist wichtig für eine gute Genesung“, sagt Speth. Das Rehabilitationszentrum SVNIRTAR hat ein riesiges Einzugsgebiet. Gemäss Speth deckt es ein Gebiet mit über 40 Millionen Menschen ab.

Nach dem erfolgreichen Start des Klumpfussprojekts hegt der Verein CHCH nun weitere Pläne im indischen Denkhanal. Neu soll zusätzlich ein eigenes Behandlungszentrum für Kinder mit orthopädischen Problemen und Beeinträchtigungen aufgebaut und finanziell unterstützt werden. Gemäss Speth soll die Grundsteinlegung demnächst erfolgen. Derzeit werden noch Sponsoren gesucht für das Projekt. Es sei Zufall gewesen, als er Anfang 2015 erstmals nach Olatpur ins Rehabilitationszentrum SVNIRTAR gekommen sei, sagt Speth. Mittlerweile seien die Projekte in Indien für ihn aber zu einer „Herzensangelegenheit“ geworden. „Ich hatte bereits viele eindrückliche Erlebnisse dort und habe auch persönliche Beziehungen geknüpft“, sagt er. Von den dort gemachten Erfahrungen und Erkenntnissen würden zudem auch das UKBB und seine Mitarbeiter profitieren, ist Speth überzeugt. „Es ist eine Win-win-Situation.“

Valentin Kressler, Kommunikationsbeauftragter UKBB

Homepage Verein Child Health Care Heidi

Schwitzen gegen die Spätfolgen von Krebs

Schwitzen gegen die Spätfolgen von Krebs

UKBB Kommunikation16.10.2018

Nach einer intensiven Vorbereitungszeit ist die Sportstudie SURfit des Universitäts-Kinderspitals beider Basel (UKBB) nun in den letzten Zügen der Durchführung. Die Arbeit von Prof. Nicolas von der Weid, Abteilungsleiter der Hämatologie-Onkologie am UKBB, und seinem Team ist jedoch noch nicht beendet: Es folgen zwei Jahre, in denen die gesammelten Daten ausgewertet werden müssen. Dann wird sich zeigen, ob Sport die Spätfolgen einer Krebsbehandlung vermindern kann. Von der Weid und die Sportwissenschaftlerin und Studienleiterin Dr. Iris Bänteli ziehen eine erste Zwischenbilanz.

Dank der grossen Fortschritte in der Krebsbehandlung von Kindern können zurzeit rund 80 Prozent der jungen Patienten geheilt werden. Nach der Genesung sind die sogenannten Survivors aber auf sich allein gestellt, denn eine strukturierte medizinische Nachsorge gibt es häufig nicht. Als Folge der Medikamente und der Strahlentherapie können Herz- und Gefässerkrankungen, Übergewicht und Osteoporose entstehen. Aber nicht nur der Körper leidet unter der Krankheit. Auch die psychische Gesundheit ehemaliger Krebspatienten ist etwas schlechter als bei ihren Geschwistern oder Personen aus der allgemeinen Bevölkerung. 

Das Wissen, dass sich Sport auf die Psyche und auf verschiedene Bereiche des Körpers positiv auswirkt, diente der Studie SURfit als leitender Grundgedanke. Die sportliche Betätigung könnte nämlich, so Prof. von der Weid, „ein gutes Medikament ohne Nebenwirkungen“ sein. Inwiefern dies tatsächlich zutrifft, untersucht das interdisziplinäre Studienteam von Ärzten, Physiotherapeuten und Sportwissenschaftlern des UKBB, der Universität Zürich (Prof. Susi Kriemler, Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention) und der Universität Oslo (Dr. Corina Rüegg, Institut für Epidemiologie und Biostatistik) zusammen mit den insgesamt 150 Survivors im Alter zwischen 16 und 50 Jahren. Während einem Jahr treibt die eine Hälfte der Probanden (Interventionsgruppe) zweieinhalb Stunden mehr Sport pro Woche als vorher, während dem die andere Hälfte (Kontrollgruppe) die bisherige Intensität beibehält. Die Art der sportlichen Betätigungkonnte dabei frei gewählt werden.

„Das Engagement der Probanden ist beachtlich“, meint von der Weid erfreut. Nicht nur die selbständige Planung und Durchführung der Sportstunden, sondern auch die Gesundheitschecks erfordern viel Organisation und Umstellung im Alltag. Insgesamt sieben Untersuchungen müssen durchlaufen werden, die bis zu einem halben Tag dauern können. Dafür reisen die Probanden aus der ganzen Schweiz nach Basel. Im Verlauf der Studie zeigte sich, dass nicht alle Probanden die vorgeschriebenen Sportstunden gleich gut einhalten konnten. Die Motivation hoch zu halten, war daher die schwierigste Aufgabe des Studienteams. Mit diesen Erkenntnissen ist das Forschungsteam in Basel nicht alleine: „Man weiss auch aus anderen internationalen Sportstudien, zum Beispiel bei zystischer Fibrose, dass die Einhaltung des Sportprogrammsunterschiedlich gut ausfällt“, so von der Weid. Weitere Gründe, wie ein Berufswechsel oder eine Verletzung, können die Teilnahme an der Studie erschweren oder gar verunmöglichen.

Weiter war es besonders für die Probanden aus Basel nicht leicht, ins UKBB zurückzukommen. Es ist der Ort, mit dem sie ihre Krebserkrankung verbinden. Weshalb haben sich dennochso viele Probanden bereit erklärt, an der Studie teilzunehmen? „Viele ehemalige Patienten haben eine innere Motivation zu helfen, denn die Patienten nach ihnen sollen von ihren Erfahrungen profitieren können. Mit der Teilnahme an der Studie möchten sie zudem auch der Medizin etwas zurückgeben“, sagt Bänteli.

Um eine solche Studie meistern zu können, ist neben dem grossen Einsatz der Probanden und Studienmitarbeiter auch die finanzielle Unterstützung der Gönner ein wichtiger Aspekt. Mitfinanziert wird die Studie von der Stiftung für krebskranke Kinder Regio Basiliensis, der Krebsliga Schweiz, der Krebsforschung Schweiz und der Gedächtnis-Stiftung Susy Rückert zur Krebsbekämpfung. Umfassende Aussagen zur Wirksamkeit von Sport bei ehemaligen Krebspatienten können erst nach den Auswertungen der Daten gemacht werden. Dies wird voraussichtlich 2020 der Fall sein. Erste detaillierte Erkenntnisse der Studie präsentiert von der Weid einem öffentlichen Publikum aber bereits am Forschertag des UKBB, der am 23. Oktober 2018 in Basel stattfinden wird.

Aline Eberle, Praktikantin Kommunikation UKBB

Anmeldung Forschertag UKBB, 23. Oktober 2018

Homepage SURfit


20 Jahre BELOP – eine Erfolgsgeschichte

20 Jahre BELOP – eine Erfolgsgeschichte

UKBB Kommunikation25.09.2018

Ist ein Kind für eine Operation oder Untersuchung in Anästhesie im Spital, stellt dies für Eltern und Kind eine Ausnahmesituation dar. Dafür, dass sich auch die Eltern im Spital möglichst wohl fühlen, sorgt im Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) eine in der Schweiz einzigartige Organisation: der Verein BELOP. Und das seit bereits 20 Jahren.

Es gibt sie, diese Menschen, die für eine Aufgabe brennen. Und das während Jahren. Solche Menschen sind Ursula Pugin und ihre Kolleginnen vom Verein BELOP (Verein für die Begleitung der Eltern während der Operation ihres Kindes). Seit bereits 20 Jahren stellt der Verein im UKBB den Eltern auf Wunsch eine Begleiterin zur Seite – und Ursula Pugin und ihre Kolleginnen übernehmen diese Aufgabe mit ungebrochenem Engagement. „Ich bin gerne im Spital und mache mich einen Tag lang nützlich, um anderen Leuten das Leben etwas einfacher zu machen“, sagt die frühere Pflegefachfrau, die von einer „eindrücklichen Tätigkeit“ spricht. Doch was machen die Elternbegleiterinnen – alles Frauen – des Verein BELOP eigentlich? Sie zeigen den Eltern beispielsweise, wo sie während einer Operation oder Untersuchung in Anästhesie warten können, helfen ihnen, sich im Spital zurechtzufinden, oder hören einfach zu. Die Elternbegleiterinnen sind jederzeit für die Eltern erreichbar.

Ursula Pugin, die seit 2008 Vereinspräsidentin ist, zieht eine positive Bilanz des 20-jährigen Bestehens: „Die Zusammenarbeit von BELOP und UKBB ist sehr gut. Alle, Pflegepersonal und Ärzte, sind uns wohlgesinnt“, sagt sie. „Der Tenor lautet: Wir sind nicht mehr wegzudenken. Es ist heute allgemein anerkannt, dass wir eine Unterstützung sind für die Eltern, aber auch für das Personal.“ Als „wunderbar positiv“ bezeichnet sie denn auch das Feedback der Eltern. „Die Allermeisten sind uns sehr dankbar, und viele erinnern sich noch Jahre später an uns, wenn sie uns zufällig wieder begegnen.“

Die neuere Geschichte des UKBB haben die Elternbegleiterinnen live miterlebt: Gestartet sind sie 1998 noch im alten Kinderspital Basel an der Römergasse. 7 Begleiterinnen waren damals von Montag bis Freitag von 7 bis 15 Uhr im Einsatz. Heute, im Neubau des UKBB an der Spitalstrasse, sind 16 Begleiterinnen – täglich sind sie zu dritt – von Montag bis Freitag von 7 bis 20 Uhr präsent. In den vergangenen 20 Jahren haben sie so insgesamt mehrere tausend Elternbegleitungen gemacht. Ein Highlight für BELOP war, dass die Elternbegleiterinnen 2011 beim Einzug in den Neubau vom ersten Tag an dabei sein konnten. „Das war wunderbar“, sagt Ursula Pugin. Seit das Spital an einem Standort sei, habe dies die Arbeit zudem erleichtert.

Eine Herausforderung für BELOP stellt die Suche nach neuen Elternbegleiterinnen dar. Gemäss Ursula Pugin hat es sich gezeigt, dass es schwierig ist, neue Leute zu finden. Die Elternbegleiterinnen erhalten eine bescheidene Entlöhnung, die Arbeit erfordert Respekt, die Fähigkeit, die nötige Distanz zu wahren, und Freude am Umgang mit verschiedenen Kulturen. Eine weitere Herausforderung sind die Finanzen des Vereins mit seinen rund 100 Mitgliedern. Mit der Marie Anna-Stiftung konnte schon bald ein Hauptsponsor gefunden werden. Die Stiftung hat sich unter anderem zum Ziel gesetzt, Anschaffungen und Einrichtungen, die den Spitalaufenthalt im UKBB für die Patienten erleichtern und angenehmer gestalten, zu finanzieren. Von der Marie Anna-Stiftung hat BELOP in den vergangenen Jahren jeweils zwischen 10‘000 und 20‘000 Franken erhalten. Diese Unterstützung und die Mitgliederbeiträge reichen nicht aus. „Wir sind ständig auf der Suche nach neuen Sponsoren“, sagt Ursula Pugin.

Das 20-Jahr-Jubiläum feierte BELOP übrigens bescheiden mit einem Apéro im UKBB im Anschluss an die Mitgliederversammlung im Mai 2018. „Für die Zukunft wünschen wir uns hauptsächlich, dass die Zusammenarbeit, sowohl unter uns als auch mit dem Personal im UKBB, weiterhin sehr kollegial und gut bleibt“, sagt Präsidentin Ursula Pugin – mit hörbarer Freude an ihrer Tätigkeit im UKBB.

Valentin Kressler, Kommunikationsbeauftragter UKBB

* Wir nutzen zur besseren Lesbarkeit jeweils nur die männliche Form. Selbstverständlich sind jedoch Frauen und Männer gleichermassen angesprochen.

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