Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen-ITHACA UKBB/USB

Ein Referenzzentrum der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek) erfüllt hohe Standards in der Versorgung, Ausbildung und Forschung zu seltenen Krankheiten. Es bietet spezialisierte Sprechstunden sowie Informationen und koordiniert ein lebensalterübergreifendes Angebot für Betroffene. Ziel ist die bestmögliche Unterstützung und Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit seltenen Krankheiten.

Das Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel ist ein gemeinsames Angebot des UKBB und des Universitätsspitals Basel USB. Seit 2020 erhält dieses Angebot die Anerkennung durch die kosek, die sich für die Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene von Seltenen Krankheiten einsetzt.

Seltene Entwicklungsstörungen – unter ITHACA zusammengefasst – sind eine äusserst heterogene Krankheitsgruppe. Die Erkrankungen zeichnen sich jedoch dadurch gemeinsam aus, dass sie meist sowohl die körperliche als auch die kognitive Entwicklung und neurologische Funktionen einschränken und multiple Organ- bzw. Körpersysteme betreffen können. Dies ist eine Herausforderung für Betroffene und deren Familien, nicht nur die oft langwierige Diagnostik und komplexe medizinische Versorgung betreffend, sondern auch für die Belange des alltäglichen Lebens und der psychischen Gesundheit. Unser Zentrum hat daher zum Ziel Betroffenen und deren Familien eine umfassende Versorgung anzubieten respektive zu koordinieren und zu unterstützen und Standards in der Versorgung zu setzen.