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Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz

Ihr Ansprechpartner für seltene und ungeklärte Krankheiten im Kindes- und Erwachsenenalter

Als „seltene Krankheiten“ - im Englischen "rare diseases" genannt - werden chronische Krankheiten bezeichnet, die weniger als eine von 2‘000 Personen betreffen.

Oft dauert es lange, bis Patienten mit einer seltenen Krankheit optimal versorgt werden. Für die Behandlung und Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen braucht es ein hervorragend zusammenarbeitendes interdisziplinäres Team, das sich mit dem spezifischen Krankheitsbild des Patienten auskennt. Das Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz vernetzt Sie mit kompetenten Spezialisten verschiedenster Fachrichtungen. Wir arbeiten national und international mit führenden Institutionen zusammen, um für Sie oder Ihre Patienten die beste Behandlung zu gewährleisten.

Seltene Krankheiten: Gut zu wissen

Was wir Ihnen bieten können

Seltene Erkrankungen gehen oft einher mit viel Verunsicherung. Genau hier möchten wir Ihnen weiterhelfen, indem wir Sie mit unserem Wissen und Netzwerk unterstützen.

Das Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz unterstützt Sie bei der Vermittlung geeigneter Fachspezialisten und bietet Ihnen eine umfassende Abklärung und Beratung. Die Zusammensetzung des Behandlungsteams richtet sich dabei jeweils nach den individuellen Bedürfnissen der Patienten.

Welche Fragen wir Ihnen beantworten können

  • Wie finde ich einen Spezialisten für meine Beschwerden?

  • Jemand in meiner Familie leidet an einer seltenen Krankheit. Besteht auch für mich oder meine Kinder ein Risiko?

  • Gibt es Patientenorganisationen oder Betroffenengruppen?

  • Gibt es laufende Studien zu dieser Krankheit?

  • Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es?

Wer die Hotline in Anspruch nehmen kann

Die Hotline steht einerseits Patienten und Angehörigen von Betroffenen und andererseits Ärzten offen, die bei ihrem Patienten eine seltene Erkrankung vermuten.

Wie erkenne ich eine seltene Krankheit?

Selbst für Kinder- und Hausärzte oder andere Fachpersonen ist es manchmal schwierig, Beschwerden einer bestimmten Krankheit zuordnen zu können. Viele Patienten mit einer seltenen Krankheit haben bereits eine lange Leidensgeschichte. Dank unseres umfassenden Fachwissens und unseres nationalen und internationalen Netzwerkes können wir Sie mit den richtigen Spezialisten vernetzen, damit Ihnen weitergeholfen werden kann und Ihre Beschwerden einen Namen erhalten.  

Unsere Schwerpunkte

  • Angeborene Fehlbildungen und seltene geistige Behinderungen
  • Anomalien des Gesichts und Schädels
  • Augenerkrankungen
  • Bindegewebs-, Muskel- und Skelett-Erkrankungen
  • Epilepsie
  • Erbliche Stoffwechselstörungen
  • Erkrankungen der Atemwege
  • Erkrankungen der Leber 
  • Erkrankungen der Nieren 
  • Erkrankungen des Stoffwechsels
  • Hämatologische Erkrankungen
  • Hautkrankheiten
  • Herz-Kreislauf-Erkrankungen
  • HNO-Erkrankungen
  • Immunschwäche, autoinflammatorische und Autoimmunerkrankungen
  • Knochenerkrankungen
  • Krebserkrankungen bei Erwachsenen (solide Tumore) 
  • Krebserkrankungen bei Kindern (Hämatologie / Onkologie)
  • Neurologische Erkrankungen
  • Neuromuskuläre Erkrankungen
  • Seltene multisystemische Gefäßerkrankungen
  • Transplantationen
  • Tumoren bei genetischen Risiken
  • Urogenitale Erkrankungen
  • Vererbte und angeborene Anomalien

Forschung zu seltenen Krankheiten

Die Erforschung von seltener Erkrankungen ist eine besondere Herausforderung und erfordert eine gute Vernetzung mit anderen Forschenden auf der ganzen Welt. So ist es denn auch Teil des Auftrags der Partnerspitäler im Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz, ebendiese Forschung zu fördern. Weitere Informationen zu den unterschiedlichen Forschungsprojekten der beteiligten Spitäler finden Sie hier.

Helpline für Betroffene und Angehörige

Haben Sie Fragen zu seltenen Krankheiten?

Kontaktieren Sie uns einfach über das Kontaktformular.

Zusätzlich können Sie uns auch telefonisch von Montag bis Freitag von 9 - 12 Uhr und 14 - 17 Uhr erreichen: +41 61 704 10 40

Netzwerk

Seltene Krankheiten

  • 7'000 verschiedene Krankheiten
  • 1 von 12 Menschen betroffen
  • 500'000 Schweizer
  • 75% in der Kindheit erkannt
 

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* Wir nutzen zur besseren Lesbarkeit jeweils nur die männliche Form. Selbstverständlich sind jedoch Frauen und Männer gleichermassen angesprochen.

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Basel, Spitalstrasse 33
4056 Basel | CH

Tel. +41 61 704 12 12
Fax +41 61 704 12 13

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