Seltene Erkrankungen gehen oft einher mit viel Verunsicherung. Genau hier möchten wir Ihnen weiterhelfen, indem wir Sie mit unserem Wissen und Netzwerk unterstützen.

Das Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz unterstützt Sie bei der Vermittlung geeigneter Fachspezialistinnen und -spezialisten und bietet Ihnen eine umfassende Abklärung und Beratung. Die Zusammensetzung des Behandlungsteams richtet sich dabei jeweils nach den individuellen Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten.

• Wie finde ich eine Spezialistin oder einen Spezialisten für meine Beschwerden?

• Jemand in meiner Familie leidet an einer seltenen Krankheit. Besteht auch für mich oder meine Kinder ein Risiko?

• Gibt es Patientenorganisationen oder Betroffenengruppen?

• Gibt es laufende Studien zu dieser Krankheit?

• Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es?

Die Hotline steht einerseits Patient*innen sowie Angehörigen von Betroffenen und andererseits Ärzt*innen offen, die bei ihren Patient*innen eine seltene Erkrankung vermuten.

Selbst für Kinder- und Hausärzt*innen oder andere Fachpersonen ist es manchmal schwierig, Beschwerden einer bestimmten Krankheit zuordnen zu können. Viele Patient*innen mit einer seltenen Krankheit haben bereits eine lange Leidensgeschichte. Dank unseres umfassenden Fachwissens und unseres nationalen und internationalen Netzwerkes können wir Sie mit den richtigen Spezialist*innen vernetzen, damit Ihnen weitergeholfen werden kann und Ihre Beschwerden einen Namen erhalten.  

• Angeborene Fehlbildungen und seltene geistige Behinderungen
  
• Anomalien des Gesichts und Schädels
  
• Augenerkrankungen
  
• Bindegewebs-, Muskel- und Skelett-Erkrankungen
  
• Epilepsie
  
• Erbliche Stoffwechselstörungen
  
• Erkrankungen der Atemwege
  
• Erkrankungen der Leber 
  
• Erkrankungen der Nieren 
  
• Erkrankungen des Stoffwechsels
  
• Hämatologische Erkrankungen
  
• Hautkrankheiten
  
• Herz-Kreislauf-Erkrankungen
• HNO-Erkrankungen
• Immunschwäche, autoinflammatorische und Autoimmunerkrankungen
  
• Knochenerkrankungen
  
• Krebserkrankungen bei Erwachsenen (solide Tumore) 
  
• Krebserkrankungen bei Kindern (Hämatologie / Onkologie)
  
• Neurologische Erkrankungen
  
• Neuromuskuläre Erkrankungen
  
• Seltene multisystemische Gefäßerkrankungen
  
• Transplantationen
  
• Tumoren bei genetischen Risiken
  
• Urogenitale Erkrankungen
  
• Vererbte und angeborene Anomalien

Die Erforschung von seltener Erkrankungen ist eine besondere Herausforderung und erfordert eine gute Vernetzung mit anderen Forschenden auf der ganzen Welt. So ist es denn auch Teil des Auftrags der Partnerspitäler im Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz, ebendiese Forschung zu fördern. Weitere Informationen zu den unterschiedlichen Forschungsprojekten der beteiligten Spitäler finden Sie hier.

• Übersicht Forschung Kantonspital Aarau
• Übersicht Forschung Kantonspital Baselland
  
• Übersicht Forschung am Luzerner Kantonsspital
• Übersicht Forschungsgruppen Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB)
  
• Übersicht Forschung Universitätsspital Basel (USB)