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Hoher Kontrast

Forschungskonsent

Die Erkennung und Behandlung von Krankheiten hat in den letzten Jahrzehnten enorme Fortschritte gemacht. Diese Fortschritte basieren auf den Ergebnissen langjähriger Forschung. Das Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) versteht sich daher als Behandlungszentrum und Forschungsinstitution mit dem Ziel, die Erkennung und das Management von Krankheiten stetig zu optimieren und zum Wohl der Patient*innen weiterzuentwickeln.

Nach Schweizer Gesetzgebung dürfen Patientendaten und Restmaterial von Proben aus der klinischen Routineversorgung nur nach entsprechender Aufklärung und mit dokumentiertem Einverständnis von Patient*innen bzw. ihrer Eltern oder gesetzlichen Vertretung für die Forschung verwendet werden. Das UKBB hat hierfür den Forschungskonsent eingeführt.

Das Wichtigste in Kürze

Mit dem Forschungskonsent können verschlüsselt Behandlungsdaten und Restmaterialien (z. B. Urin, Blut), die sonst entsorgt würden, für Forschungszwecke verwendet werden. Verschlüsselt bedeutet, dass sämtliche personenbezogenen Angaben durch einen Code ersetzt werden, so dass Dritte keine Rückschlüsse auf die betroffene Person ziehen können. Die Verschlüsselung kann in Ausnahmefällen durch autorisierte Mitarbeitende aufgehoben werden, wenn dies den Patient*innen nützt. Dies ermöglicht zum Beispiel, dass die Patient*innen über allfällige Zufallsbefunde informiert werden können.

  • Die Einwilligung kann jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen werden.
  • Eine Zustimmung oder Ablehnung hat keinen Einfluss auf die medizinische Behandlung.
  • Ein Recht auf Einsicht in die Krankenakte besteht jederzeit.
  • Durch die Teilnahme entstehen keine zusätzlichen Kosten.
  • Mit den verwendeten Behandlungsdaten oder Restmaterialien wird kein finanzieller Gewinn erzielt.
  • Es entstehen weder für die betroffene Person noch für das Spital finanzielle Vorteile.
  • Forschungsprojekte im Rahmen des Forschungskonsents führen in der Regel nicht zu individuellen gesundheitsrelevanten Ergebnissen. Sollte dennoch ein bedeutendes Resultat vorliegen, ist eine Kontaktaufnahme durch das UKBB möglich.
  • Die Einwilligung gilt zeitlich unbeschränkt.

Hintergrund

Gemäss Humanforschungsgesetz (HFG) ist eine Aufklärung der Patient*innen beziehungsweise ihrer Eltern oder gesetzlichen Vertretung mit schriftlicher Einwilligung erforderlich, damit personenbezogene Daten aus der klinischen Routineversorgung und/oder Restmaterial von Proben verschlüsselt für Forschungsprojekte verwendet werden dürfen.

Was ermöglicht der Forschungskonsent des UKBB?

Mit einer einmaligen Einwilligung

  • können Daten aus der klinischen Routine (z. B. Laborwerte, Befunde) sowie Restmaterial (z. B. Blut, Urin), das im Rahmen der Behandlung anfällt, verschlüsselt und projektunabhängig für Forschungszwecke verwendet werden;
  • kann Forschenden effizienter Zugriff auf diese Daten für wissenschaftliche Projekte ermöglicht werden, die vorgängig durch eine Ethikkommission bewilligt wurden.

Was bedeutet Verschlüsselung?

Bei der Verschlüsselung werden sämtliche persönlichen Informationen, die Rückschlüsse auf die betroffene Person zulassen (z. B. Name, Geburtsdatum), durch einen Code ersetzt. Dieser Code – der sogenannte Schlüssel – ist nur für speziell autorisierte Personen einsehbar.

Informationsmaterial

Das UKBB stellt eine ausführliche Informationsbroschüre in Deutsch zur Verfügung. Zusätzlich ist ein kurzes Informationsblatt in folgenden Sprachen erhältlich:

Widerruf

Bei einem Widerruf wenden Sie sich bitte unter Angabe von Patientenname und Geburtsdatum an:

Universitäts-Kinderspital beider Basel
Pädiatrisches Forschungszentrum
Stichwort: Klinische Forschung
Spitalstrasse 33
4056 Basel

E-Mail: pfz@ukbb.ch
Telefon: +41 61704 28 53 / +41 61704 28 54

Nutzung für die Forschung

Der Forschungskonsent des UKBB erlaubt die Weiterverwendung von verschlüsselten, nicht-genetischen sowie genetischen personenbezogenen Daten und biologischem Restmaterial aus der klinischen Routineversorgung. Unter bestimmten Voraussetzungen kann der Forschungskonsent auch für die Nutzung in Registern angewendet werden.

Forschende, die ein Projekt mit dem Forschungskonsent am UKBB planen, können sich für eine Erstberatung an das Pädiatrische Forschungszentrum (PFZ) wenden. Dabei wird gemeinsam der effektivste Weg für die Nutzung des Forschungskonsents festgelegt und es werden die notwendigen Auflagen besprochen.

Beratungstelefon für Kinder- und Jugendnotfälle

Die Medgate Kids Line liefert schnell und unkompliziert medizinischen Rat, wenn es Ihrem Kind nicht gut geht. Rund um die Uhr steht Ihnen das medizinische Team unseres Partners Medgate telefonisch zur Verfügung.

058 387 78 82
(Abrechnung über Krankenkasse)

Für Notfälle im Ausland: Rufen Sie die Notfallnummer Ihrer Krankenkasse an. Diese finden Sie jeweils auf Ihrer Krankenkassenkarte.

Mehr Informationen: Auf der Seite der Notfallstation finden Sie alles Wichtige zu Verhalten in Notfällen, typischen Kinderkrankheiten und Wartezeiten.

Wichtige Notfallnummern

144 Ambulanz
145 Tox Info Suisse (Vergiftungen)
117 Polizei
118 Feuerwehr

UKBB

Universitäts-Kinderspital beider Basel
Spitalstrasse 33
4056 Basel | CH

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