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Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz

Helpline für Betroffene und Angehörige
+41 61 704 10 40

Sie erreichen uns Montag bis Freitag von 9 – 12 Uhr und 14 – 17 Uhr

Als «seltene Krankheiten» – im Englischen «rare diseases» genannt – werden chronische Krankheiten bezeichnet, die weniger als eine von 2‘000 Personen betreffen.

Oft dauert es lange, bis Patient*innen mit einer seltenen Krankheit optimal versorgt werden. Für die Behandlung und Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen braucht es ein hervorragend zusammenarbeitendes interdisziplinäres Team, das sich mit dem spezifischen Krankheitsbild der/des Patient*in auskennt. Das Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz vernetzt Sie mit kompetenten Spezialist*innen verschiedenster Fachrichtungen. Wir arbeiten national und international mit führenden Institutionen zusammen, um für Sie oder den Patient*innen die beste Behandlung zu gewährleisten.

Angebot

Seltene Erkrankungen gehen oft einher mit viel Verunsicherung. Genau hier möchten wir Ihnen weiterhelfen, indem wir Sie mit unserem Wissen und Netzwerk unterstützen.

Das Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz unterstützt Sie bei der Vermittlung geeigneter Fachspezialist*innen und bietet Ihnen eine umfassende Abklärung und Beratung. Die Zusammensetzung des Behandlungsteams richtet sich dabei jeweils nach den individuellen Bedürfnissen der Patient*innen.

Häufige Fragen

  • Wie finde ich eine Spezialistin oder einen Spezialisten für meine Beschwerden?
  • Jemand in meiner Familie leidet an einer seltenen Krankheit. Besteht auch für mich oder meine Kinder ein Risiko?
  • Gibt es Patientenorganisationen oder Betroffenengruppen?
  • Gibt es laufende Studien zu dieser Krankheit?
  • Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es?

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Erkennen einer seltenen Krankheit

Selbst für Kinder- und Hausärzt*innen oder andere Fachpersonen ist es manchmal schwierig, Beschwerden einer bestimmten Krankheit zuordnen zu können. Viele Patient*innen mit einer seltenen Krankheit haben bereits eine lange Leidensgeschichte. Dank unseres umfassenden Fachwissens und unseres nationalen und internationalen Netzwerkes können wir Sie mit den richtigen Spezialist*innen vernetzen, damit Ihnen weitergeholfen werden kann und Ihre Beschwerden einen Namen erhalten.

Schwerpunkte

  • Angeborene Fehlbildungen und seltene geistige Behinderungen
  • Anomalien des Gesichts und Schädels
  • Augenerkrankungen
  • Bindegewebs-, Muskel- und Skelett-Erkrankungen
  • Epilepsie
  • Erbliche Stoffwechselstörungen
  • Erkrankungen der Atemwege
  • Erkrankungen der Leber
  • Erkrankungen der Nieren
  • Erkrankungen des Stoffwechsels
  • Hämatologische Erkrankungen
  • Hautkrankheiten
  • Herz-Kreislauf-Erkrankungen
  • HNO-Erkrankungen
  • Immunschwäche, autoinflammatorische und Autoimmunerkrankungen
  • Knochenerkrankungen
  • Krebserkrankungen bei Erwachsenen (solide Tumore) 
  • Krebserkrankungen bei Kindern (Hämatologie / Onkologie)
  • Neurologische Erkrankungen
  • Neuromuskuläre Erkrankungen
  • Seltene multisystemische Gefäßerkrankungen
  • Transplantationen
  • Tumoren bei genetischen Risiken
  • Urogenitale Erkrankungen
  • Vererbte und angeborene Anomalien

Forschung

Die Erforschung von seltener Erkrankungen ist eine besondere Herausforderung und erfordert eine gute Vernetzung mit anderen Forschenden auf der ganzen Welt. So ist es denn auch Teil des Auftrags der Partnerspitäler im Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz, ebendiese Forschung zu fördern. Weitere Informationen zu den unterschiedlichen Forschungsprojekten der beteiligten Spitäler finden Sie hier.

Blogbeiträge

Beratungstelefon für Kinder- und Jugendnotfälle

Die Medgate Kids Line liefert schnell und unkompliziert medizinischen Rat, wenn es Ihrem Kind nicht gut geht. Rund um die Uhr steht Ihnen das medizinische Team unseres Partners Medgate telefonisch zur Verfügung.

058 387 78 82
(Abrechnung über Krankenkasse)

Für Notfälle im Ausland: Rufen Sie die Notfallnummer Ihrer Krankenkasse an. Diese finden Sie jeweils auf Ihrer Krankenkassenkarte.

Mehr Informationen: Auf der Seite der Notfallstation finden Sie alles Wichtige zu Verhalten in Notfällen, typischen Kinderkrankheiten und Wartezeiten.

Wichtige Notfallnummern

144 Ambulanz
145 Tox Info Suisse (Vergiftungen)
117 Polizei
118 Feuerwehr

UKBB

Universitäts-Kinderspital beider Basel
Spitalstrasse 33
4056 Basel | CH

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