Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung – Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE) in der Kinder- und Jugendforschung

• Die Forschung für Kinder, Jugendliche und deren Familien transparenter und verständlicher machen.
• Patient*innen und Familien die aktive Mitwirkung an der klinischen Forschung ermöglichen.
• Eine patientenzentrierte Verbesserung unserer Forschung erreichen.
• Forschenden helfen, Projekte von hoher Qualität und Relevanz umzusetzen.

Das aktive Mitwirken jüngerer Kinder in allen Bereichen der Forschung ist oft dadurch erschwert, dass sie ihre Meinung und Bedürfnisse nicht immer äussern können. Dies gilt insbesondere für Neugeborene, Säuglinge, junge und beeinträchtigte Kinder. In diesen Fällen ist es wichtig, dass Eltern oder andere wichtige Bezugspersonen miteinbezogen werden. Ältere Kinder und Jugendliche sind selbstständiger und können entsprechend ihres Alters mit Begleitung durch Eltern und/oder Angehörige an einem Forschungsprojekt mitarbeiten.

Was ist PPIE?

PPIE kommt aus dem englischsprachigen Raum und beschreibt die bewusste, respektvolle und partnerschaftliche Beteiligung von Patient*innen, Angehörigen und anderen Vertretern der Öffentlichkeit an Planung und Umsetzung von Forschung. Auch in der Kinder- und Jugendmedizin kann PPIE die Forschung verbessern, was auf längere Sicht gesehen der Verbesserung der Versorgung und Gesundheit von Kindern zugutekommt.

Für effektives PPIE sind Aktivitäten notwendig, die mit oder von Patient*innen, deren Angehörigen und der Öffentlichkeit durchgeführt werden. Dabei ist ein Ziel auch die Steigerung des Bewusstseins und der Austausch von Forschungswissen und -ergebnissen. Als Kooperationspartner können Patient*innen, deren Angehörigen und die Öffentlichkeit die Forschung auch gemäss ihren Vorstellungen, Wünschen und Bedürfnissen zu beeinflussen.

Der Familienbeirat (FAB) ist ein grundlegender Bestandteil des patientenzentrierten Ansatzes des Pädiatrischen Forschungszentrums (PFZ). Der Beirat setzt sich aus Kliniker*innen, Forschenden, Patient*innen und Vertretern der Öffentlichkeit zusammen. In vier Treffen pro Jahr mit Kliniker*innen und Forschenden werden verschiedene Themen der Forschung erörtert, um die Stimmen und Sichtweisen von Kindern und Jugendlichen in der Forschung zu berücksichtigen. Dadurch können Forschungsprojekte vorangetrieben werden und sichergestellt werden, dass Ergebnisse der Forschung für Kinder, Jugendliche und ihre Familien transparenter und verständlicher sind.

Werden Sie Teil des Familienbeirats!

Der Familienbeirat steht allen offen, die einen entsprechenden Beitrag leisten möchten. Mitwirken können Personen aller Altersgruppen, die pädiatrische medizinische Angebote nutzen, genutzt haben, oder nutzen könnten.

Falls wir Ihr Interesse geweckt haben und Sie mehr über das FAB erfahren möchte, wenden Sie sich an ppie@ukbb.ch.

Der eingesetzte Lenkungsausschuss bietet dem FAB Unterstützung. Er besteht aus ausgewählten Personen, die sich für die Förderung der Beteiligung von Patient*innen, deren Angehörigen und der Öffentlichkeit in kindermedizinischen Forschung einsetzt. Der Lenkungsausschuss unterstützt die Aktivitäten des FAB und stellt sicher, dass Patient*innen, deren Angehörigen und Mitglieder der Öffentlichkeit angehört und miteinbezogen werden.

Mitglieder des Lenkungsausschusses

• Dr. Lina Aerts, Vorsitzende PPIE-Lenkungsausschuss
• Dr. med. Isabella Bielicki, Stv. Vorsitzende PPIE-Lenkungsausschuss
• Dr. Lut Berben
• PD Dr. med. Julia Bielicki
• Sibylla Kämpf, Präsidentin Intensiv Kids
• Dr. med. Christina Schindera
• Prof. Dr. med. Heide Elke Viehweger
• Dr. med. Tatjana Welzel
• Noemi Hiroshige, Koordinatorin
• Britta Wagner, Koordinatorin

Klinische Studien sind notwendig um eine evidenzbasierten pädiatrischen Versorgung zu gewährleisten. Oft fehlen entsprechende Daten oder Studien sind zu klein. Der Miteinbezug von Kindern, Jugendlichen und deren Eltern kann eine wichtige Strategie sein, um die Forschung für die Patient*innen relevanter und ansprechender zu machen. Akut ist eine aktive Beteiligung oft schwierig, da gesundheitliche Leiden bei Patient*innen und deren Eltern ein hohes Maß an Stress auslösen. Zudem haben viele Eltern gemischte Gefühle, wenn sie über mögliche Forschungsprojekte informiert werden, da sie für ihre Kinder entscheiden müssen und mit Ungewissheit konfrontiert werden – eine Studie wird in der Regel nur dann durchgeführt, wenn es eine Lücke im medizinischen Verständnis gibt. Leider führt dies dazu, dass Kinder oft Therapien bekommen, die nur unter Erwachsenen untersucht wurden.

Für Forschende stellt PPIE oft vor eine grosse Herausforderung. Wir wissen aus Befragungen, dass die Patientenbeteiligung in der Schweiz begrenzt ist, da sich die Prüfärzt*innen bei der Durchführung von PPIE nicht bezüglich Organisation, Kommunikation und Strukturierung der Zusammenarbeit unterstützt fühlen. Das PFZ bietet ein breites Angebot von Instrumenten an, die Prüfärzte*innen und anderen Forschenden helfen können, gesundheitsbezogene und medizinische Forschung mit PPIE zu planen, durchzuführen und zu kommunizieren.

Beratung und weitere Unterstützungsangebote

Die nachstehenden Ressourcen geben Auskunft über Fortbildungskurse für Forschende und über Angebote zur individuellen Unterstützung.

Pädiatrisches Forschungszentrum (PFZ), UKBB: Bietet Beratung und Koordination einzelner Forschungsprojekte im Bereich der Pädiatrie (Kinder- und Jugendmedizin, Kinderchirurgie).

Abteilung für klinische Forschung (DKF), USB: Bietet Ressourcen und Schulungen für Forschende und öffentliche Akteure an.

Schweizerische Organisation für klinische Versuche (SCTO): Fördert den Dialog und setzt sich für die Unterstützung und Umsetzung der Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI) in der akademischen klinischen Forschung in der Schweiz ein.

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