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Referenzzentrum für seltene Leberkrankheiten – RARE-LIVER Basel

RARE-LIVER Basel ist ein von der kosek anerkanntes Referenzzentrum.

Ein Referenzzentrum der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek) erfüllt hohe Standards in der Versorgung, Ausbildung und Forschung zu seltenen Krankheiten. Es bietet spezialisierte Sprechstunden sowie Informationen und koordiniert ein lebensalterübergreifendes Angebot für Betroffene. Ziel ist die bestmögliche Unterstützung und Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit seltenen Krankheiten.

Das Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel ist ein gemeinsames Angebot des UKBB und des Universitätsspitals Basel USB. Seit 2020 erhält dieses Angebot die Anerkennung durch die kosek, die sich für die Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene von Seltenen Krankheiten einsetzt.

Angebot

Diagnostik, Behandlung und Langzeitbetreuung von seltenen Lebererkrankungen im Kindes‑ und Erwachsenenalter.

Kernpunkte des Angebots:

Ambulante und stationäre Versorgung von pädiatrischen und erwachsenen Patient:innen
Umfassende multidisziplinäre Betreuung (Hepatologie, Viszeralchirurgie, Radiologie, Pathologie, Genetik, Immunologie, Intensivmedizin, Ernährung, Psychosomatik)
Spezialisierung u. a. auf:

Autoimmune Lebererkrankungen (AIH, PBC, PSC)
Seltene cholestatische Erkrankungen
Metabolische Lebererkrankungen (z. B. Morbus Wilson, Glykogenosen)
Vaskuläre Lebererkrankungen (Budd‑Chiari‑Syndrom, porto‑sinusoidale Gefässerkrankungen)
Seltene benigne und maligne Lebertumoren

Strukturierte Transitionsversorgung vom Kindes‑ ins Erwachsenenalter
Nationale und internationale Vernetzung

Swiss Rare Liver Network

European Reference Networks

Sprechstunden

Hepatologie | Sprechstunde

Transitionssprechstunden (gemeinsam Pädiatrie & Erwachsenenmedizin)
Tumor‑ und Spezialsprechstunden im Rahmen von Clarunis

Interdisziplinäre Boards

Wöchentliche interdisziplinäre Boards:

Rare‑Disease‑Board
Leber‑Histopathologie‑Board
Radiologie‑Board
Abdominales Tumorboard

Formalisierte Kooperationen (USB–UKBB–KSBL)
Strukturiertes Transitionskonzept (basierend auf nationalem HUG‑Konzept)
Enge nationale & internationale Vernetzung

Forschung

Das Zentrum ist stark in experimentelle, translationale und klinische Forschung eingebunden (Universität Basel, Department of Biomedicine, Department of Clinical Research, CTU).

Research Group Hepatology – Prof. Markus Heim
https://biomedizin.unibas.ch/en/research/research-groups/heim-lab/
Schwerpunkte: Lebertumoren (inkl. HCC), virale Hepatitiden, seltene Tumorentitäten
Research Group Translational Hepatology – Prof. Christine Bernsmeier
https://biomedizin.unibas.ch/en/research/research-groups/bernsmeier-lab/
Schwerpunkte: Zirrhose (auch seltene Ursachen), Immunologie, akutes Leberversagen
Research Group Liver Immunology – Prof. Magdalena Filipowicz Sinnreich
https://biomedizin.unibas.ch/en/research/research-groups/filipowicz-sinnreich-lab/
Schwerpunkte: Autoimmune Lebererkrankungen (PSC, PBC, AIH), MAIT‑Zellen, Fibrose

Nationale Register:

Swiss AIH Registry
Swiss PSC Registry
Swiss PBC Registry
Swiss Registry on Hepatocellular Adenoma
Swiss Rare Disease Registry (SRDR)

Internationale Netzwerke:

Alpha‑1‑Antitrypsin‑Defizienz (ERN)
Pro‑Euro‑DILI‑Registry

Mehrere klinische Studien (z. B. nor‑UDCA / nor‑cholic acid bei PSC und PBC)

Patientenorganisationen und Fachgesellschaften

Patientenorganisationen:

Swiss Hepa

ELPA – European Liver Patients’ Association

Verein Morbus Wilson Schweiz

Verein Alpha-1 Schweiz

Fachgesellschaften / Netzwerke:

Swiss Association for the Study of the Liver (SASL)

Swiss Rare Liver Network (SRL)

European Association for the Study of the Liver (EASL)

ERN RARE‑LIVER (europäischer Referenzrahmen)

European foundation for the study of chronic liver failure

Team UKBB

Prof. Dr. med. Raoul Furlano

Leiter Gastroenterologie

PD Dr. med. Corinne Légeret

Leitende Ärztin Gastroenterologie

Referenzzentrum für seltene Leberkrankheiten – RARE-LIVER Basel

Angebot

Swiss Rare Liver Network

European Reference Networks

Sprechstunden

Hepatologie | Sprechstunde

Interdisziplinäre Boards

Forschung

Patientenorganisationen und Fachgesellschaften

Patientenorganisationen:

Swiss Hepa

ELPA – European Liver Patients’ Association

Verein Morbus Wilson Schweiz

Verein Alpha-1 Schweiz

Fachgesellschaften / Netzwerke:

Swiss Association for the Study of the Liver (SASL)

Swiss Rare Liver Network (SRL)

European Association for the Study of the Liver (EASL)

ERN RARE‑LIVER (europäischer Referenzrahmen)

European foundation for the study of chronic liver failure

Team UKBB

Team USB

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