Implication et engagement des patients et du public (PPIE)

• Rendre la recherche plus transparente et plus compréhensible pour les enfants, les adolescents et leurs familles.
• Permettre aux patients* et aux familles de participer activement à la recherche clinique.
• Obtenir une amélioration de notre recherche centrée sur le patient.
• aider les chercheurs à mettre en œuvre des projets de haute qualité et pertinence.

La participation active des jeunes enfants dans tous les domaines de la recherche est souvent rendue difficile par le fait qu'ils ne peuvent pas toujours exprimer leur opinion et leurs besoins. Cela est particulièrement vrai pour les nouveau-nés, les nourrissons, les jeunes enfants et les enfants handicapés. Dans ces cas, il est important que les parents ou d'autres personnes de référence importantes soient impliqués. Les enfants et adolescents plus âgés sont plus autonomes et peuvent, en fonction de leur âge, participer à un projet de recherche avec l'accompagnement de leurs parents et/ou de leurs proches.

Qu'est-ce que le PPIE ?

Le PPIE vient des pays anglophones et décrit la participation consciente, respectueuse et partenariale des patients*, de leurs proches et d'autres représentants du public à la planification et à la mise en œuvre de la recherche. Dans le domaine de la pédiatrie, le PPIE peut également améliorer la recherche, ce qui, à long terme, profitera à l'amélioration des soins et de la santé des enfants.

Un PPIE efficace nécessite des activités menées avec ou par les patients*, leurs proches et le public. L'un des objectifs est d'accroître la prise de conscience et l'échange des connaissances et des résultats de la recherche. En tant que partenaires de coopération, les patients, leurs proches et le public peuvent également influencer la recherche selon leurs idées, leurs souhaits et leurs besoins.

Le conseil consultatif des familles (FAB) est un élément fondamental de l'approche centrée sur le patient du Centre de recherche pédiatrique (CRP). Le conseil consultatif est composé de cliniciens*, de chercheurs, de patients* et de représentants du public. Lors de quatre réunions par an avec des cliniciens* et des chercheurs, différents thèmes de recherche sont abordés afin de prendre en compte les voix et les points de vue des enfants et des adolescents dans la recherche. Cela permet de faire avancer les projets de recherche et de garantir que les résultats de la recherche soient plus transparents et plus compréhensibles pour les enfants, les adolescents et leurs familles.

Faites partie du conseil de famille !

Le conseil de famille est ouvert à tous ceux qui souhaitent apporter leur contribution. Les personnes de tous âges qui utilisent, ont utilisé ou pourraient utiliser les services médicaux pédiatriques peuvent y participer.

Si nous avons éveillé votre intérêt et que vous souhaitez en savoir plus sur le FAB, veuillez vous adresser à .

Le comité directeur mis en place offre son soutien au FAB. Il est composé de personnes sélectionnées qui s'engagent à promouvoir la participation des patients, de leurs familles et du public dans la recherche pédiatrique. Le comité directeur soutient les activités du FAB et veille à ce que les patients, leurs familles et les membres du public soient entendus et impliqués.

Membres du comité de pilotage

• Dr. Lina Aerts, présidente du comité directeur du PPIE
• Dr. med. Isabella Bielicki, vice-président. Présidente du comité directeur du PPIE
• Dr. Lut Berben
• Prof Dr. med. Julia Bielicki
• Prof. Dr. med. Stéphanie Gros
• Sibylla Kämpf, présidente d'Intensiv Kids
• Dr. med. Christina Schindera
• PD Dr. med. Benjamin Stöcklin
• Prof. Dr. med. Heide Elke Viehweger
• Dr. med. Tatjana Welzel
• Noemi Hiroshige, coordinatrice
• Britta Wagner, coordinatrice

Les études cliniques sont nécessaires pour garantir des soins pédiatriques basés sur des preuves. Souvent, les données correspondantes manquent ou les études sont trop petites. La participation des enfants, des adolescents et de leurs parents peut être une stratégie importante pour rendre la recherche plus pertinente et plus attrayante pour les patients. Dans l'immédiat, une participation active est souvent difficile, car les problèmes de santé provoquent un stress important chez les patients et leurs parents. De plus, de nombreux parents ont des sentiments mitigés lorsqu'ils sont informés de projets de recherche potentiels, car ils doivent décider pour leurs enfants et sont confrontés à l'incertitude - une étude n'est généralement réalisée que s'il y a une lacune dans la compréhension médicale. Malheureusement, cela conduit souvent à ce que les enfants reçoivent des thérapies qui n'ont été étudiées qu'entre adultes.

Pour les chercheurs, les PPIE représentent souvent un grand défi. Nous savons par des enquêtes que la participation des patients est limitée en Suisse, car les investigateurs* ne se sentent pas soutenus dans la réalisation de PPIE en termes d'organisation, de communication et de structuration de la collaboration. Le CPP propose une large gamme d'outils qui peuvent aider les investigateurs* et les autres chercheurs à planifier, réaliser et communiquer la recherche médicale et de santé avec les PPIE.

Conseil et autres offres de soutien

Les ressources ci-dessous fournissent des informations sur les cours de formation continue pour les chercheurs et sur les offres de soutien individuel.

• Nos services | PFZ | UKBBOffre des conseils et la coordination de projets de recherche individuels dans le domaine de la pédiatrie (pédiatrie, chirurgie pédiatrique).
• Département de recherche clinique (DKF), USB: Offre des ressources et des formations aux chercheurs et aux acteurs publics.
• Organisation suisse des essais cliniques (SCTO): Encourage le dialogue et s'engage à soutenir et à mettre en œuvre la participation des patients et du public (PPI) dans la recherche clinique académique en Suisse.

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