Consentance de la recherche

Le consentement à la recherche permet d'utiliser à des fins de recherche, sous forme codée, des données de traitement et des matériaux résiduels (p. ex. urine, sang) qui seraient autrement éliminés. Crypté signifie que toutes les données personnelles sont remplacées par un code, de sorte que des tiers ne peuvent pas tirer de conclusions sur la personne concernée. Dans des cas exceptionnels, le codage peut être supprimé par des collaborateurs autorisés si cela est utile aux patients*. Cela permet par exemple d'informer les patients* d'éventuelles découvertes fortuites.

• Le consentement peut être révoqué à tout moment sans indication de motifs.
• Un accord ou un refus n'a aucune influence sur le traitement médical.
• Un droit d'accès au dossier médical existe à tout moment.
• La participation n'entraîne pas de frais supplémentaires.
• Aucun bénéfice financier n'est réalisé avec les données de traitement ou les matériaux résiduels utilisés.
• Il n'en résulte aucun avantage financier ni pour la personne concernée ni pour l'hôpital.
• En règle générale, les projets de recherche menés dans le cadre du consortium de recherche n'aboutissent pas à des résultats individuels pertinents pour la santé. Si toutefois un résultat significatif devait être obtenu, une prise de contact par l'UKBB est possible.
• L'autorisation est valable pour une durée illimitée.

Conformément à la loi relative à la recherche sur l'être humain (LRH), une information des patients ou de leurs parents ou représentants légaux, accompagnée d'un consentement écrit, est nécessaire pour que les données personnelles issues des soins cliniques de routine et/ou le matériel résiduel d'échantillons puissent être utilisés sous forme codée pour des projets de recherche.

Que permet le consortium de recherche de l'UKBB ?

Avec un consentement unique

• les données issues de la routine clinique (p. ex. valeurs de laboratoire, résultats) ainsi que le matériel résiduel (p. ex. sang, urine) obtenu dans le cadre du traitement peuvent être codés et utilisés à des fins de recherche, indépendamment du projet ;
• permet aux chercheurs d'accéder efficacement à ces données pour des projets scientifiques qui ont été préalablement approuvés par un comité d'éthique.

Que signifie le cryptage ?

Lors du cryptage, toutes les informations personnelles permettant d'identifier la personne concernée (p. ex. nom, date de naissance) sont remplacées par un code. Ce code - appelé clé - n'est visible que par des personnes spécialement autorisées.

L'UKBB met en place une brochure d'information détaillée en allemand sont disponibles. En outre, une brève fiche d'information est disponible dans les langues suivantes :

• Albanais
• Allemand
• Anglais
• Français
• Italien
• Espagnol
• Turc

En cas de révocation, veuillez vous adresser à en indiquant le nom du patient et sa date de naissance :

Hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle
Centre de recherche pédiatrique
Mot-clé : Recherche clinique
Rue de l'Hôpital 33
4056 Bâle

Courrier électronique :
Téléphone : +41 61704 28 53 / +41 61704 28 54

Le consortium de recherche de l'UKBB autorise la réutilisation de données personnelles non génétiques et génétiques codées ainsi que de matériel biologique résiduel issu des soins cliniques de routine. Sous certaines conditions, le Consent de recherche peut également être appliqué pour l'utilisation dans des registres.

Les chercheurs qui envisagent un projet avec le consortium de recherche à l'UKBB peuvent s'adresser pour une première consultation au Centre de recherche pédiatrique (CRP) s'adresser à eux. Il s'agit de déterminer ensemble la manière la plus efficace d'utiliser le consentement à la recherche et de discuter des conditions nécessaires.