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Un centro di riferimento del Coordinamento Nazionale delle Malattie Rare (kosek) soddisfa elevati standard di cura, educazione e ricerca sulle malattie rare. Offre orari di consultazione specializzati e informazioni e coordina una serie di servizi per le persone colpite di tutte le età. L'obiettivo è fornire il miglior supporto e assistenza possibile a bambini, adolescenti e adulti affetti da malattie rare.
REN Basel è un programma congiunto dell'Ospedale pediatrico universitario di Basilea (UKBB) e dell'Ospedale universitario di Basilea (USB). Dal 2024, questo programma è stato riconosciuto dal cosec, che si impegna a migliorare la situazione assistenziale delle persone affette da malattie rare.
Come centro universitario, ci occupiamo di pazienti con malattie renali rare dall'infanzia all'età adulta. Grazie alle migliori terapie, oggi l'aspettativa di vita è elevata e quindi assistiamo molti pazienti per decenni. La stretta collaborazione tra l'UKBB e l'USB consente un'assistenza coordinata e trasversale a tutte le età. Un esempio è la nostra consulenza congiunta sulla transizione, che supporta il passaggio dalla nefrologia pediatrica a quella degli adulti. Lavoriamo a stretto contatto anche nella formazione e nell'aggiornamento professionale. Nonostante le terapie moderne, molte malattie renali rare sono progressive. Spesso l'unica terapia efficace è il trapianto di rene. L'USB è uno dei principali centri per i trapianti di rene in Svizzera - molti pazienti trapiantati soffrono di malattie renali rare. L'USB è anche fortemente impegnato nella ricerca e nell'immunologia dei trapianti.
REN Basilea fa parte della rete nazionale RARE-Kidney ed è attiva nel „Gruppo di lavoro sui disturbi renali rari ed ereditari“ della Società Svizzera di Nefrologia. Attraverso queste reti, promuoviamo lo scambio, la formazione e la ricerca sulle malattie renali rare a livello nazionale.
Su segnalazione, valutiamo i pazienti con sospetta malattia renale rara e, se necessario, forniamo ulteriori cure.
FIONA (internazionale, multicentrico): Studio multicentrico, randomizzato, in doppio cieco, controllato con placebo, della durata di 6 mesi, volto a valutare l'efficacia, la sicurezza e la PK/PD di un regime di finerenone orale adattato all'età e al peso corporeo, in aggiunta a un ACEI o a un ARB, per il trattamento di bambini, di età compresa tra 6 mesi e <18 anni, con malattia renale cronica e proteinuria.
FIONA OLE (internazionale, multicentrico): Studio di estensione di sicurezza in aperto, a braccio singolo, della durata di 18 mesi su un regime di finerenone orale adattato all'età e al peso corporeo, in aggiunta a un ACEI o ARB, per il trattamento di bambini e giovani adulti da 1 a 18 anni di età con malattia renale cronica e proteinuria.
KidneyCheck (nazionale, monocentrico): Valutazione di nuovi biomarcatori per la diagnosi precoce di lesioni renali in bambini ad alto rischio di sviluppare una malattia renale cronica: uno studio prospettico
CaVe (nazionale, monocentrico): Test su sangue capillare rispetto a quello venoso: studio di validazione per l'ottimizzazione dei test clinici di laboratorio in pediatria
Ingold, M. Dickenmann, Th. Menter, H. Hopfer, P. Hirt-Minkowski. Successo del target della cascata alternativa del complemento con Iptacopan per il trattamento della nefropatia da IgA: un caso clinico. Accettato per la pubblicazione in SMW 03/2025
Arnold, M. Nickler, M. Dickenmann, Th. Menter, H. Hopfer, P. Hirt-Minkowski Primo trattamento di successo di un paziente con una glomerulonefrite primaria immunocomplessa-membranoproliferativa con Iptacopan: un caso clinico. Case Rep Nephrol Dial 2024; 14:138-147
Bahadori, A. Wilhelm-Bals, J. Caccia, H. Chehade, A. Goischke, C. Habre, D. Marx-Berger, S. Nef, O. Sanchez, G. Spart, I. Vidal, R. O. von Vigier, J. Birraux, P. Parvex. Consenso svizzero sulla dilatazione delle vie urinarie nel periodo prenatale e nel primo postnatale: approccio pratico e tempi di invio. Bambini 2024; 11:1561.
Schürch, G. Manegold-Brauer, H. Schönberger, J. Büchel, O. Lapaire, A. Butenschön, E. A. Huh, D. Huang, K. S. Evers, A. Goischke , M. Frech-Dörfler, Ch. Rudin. L'accuratezza diagnostica di una valutazione interdisciplinare di un centro terziario in bambini indirizzati per sospette anomalie congenite del rene e delle vie urinarie all'ecografia fetale - un'analisi retrospettiva dei risultati. Pediatr Nephrol 2021; 36:3885-3897
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Tsingo, L. Merlini, M. Solcà, A. Goischke, A. Wilhelm-Bals, P. Parvex. Biomarcatori urinari precoci nella malattia policistica autosomica dominante (ADPKD) in età pediatrica: nessuna evidenza a favore della lipocalina associata alla gelatinasi dei neutrofili (uNGAL). Front Pediatr 2019; 7:88
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Hirt-Minkowski, S. Schaub, M. Mayr, J.A. Schifferli, M. Dickenmann, V. Frémeaux-Bacchi e J .Steiger. Sindrome emolitico-uremica causata dalla mutazione del fattore H: il trapianto di rene singolo con plasmaterapia intensiva è un'opzione? Nefrologia Dialisi Trapianto 2009; 24:3548-3551
Il Medgate Linea bambini fornisce una consulenza medica rapida e semplice in caso di malessere del bambino. Il team medico del nostro partner Medgate è a vostra disposizione telefonicamente 24 ore su 24.
Per le emergenze all'estero: Chiamate il numero di emergenza della vostra assicurazione sanitaria. Il numero è riportato sulla tessera sanitaria.
Ulteriori informazioni: Sul Pagina del reparto di emergenza troverete tutto quello che c'è da sapere sul comportamento in caso di emergenza, sulle malattie tipiche dell'infanzia e sui tempi di attesa.
144 Ambulatorio
145 Tox Info Suisse (Avvelenamenti)
117 Polizia
118 Vigili del fuoco
Ospedale pediatrico universitario di Basilea
Spitalstrasse 33
4056 Basilea | CH
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