Née avec des rhumatismes : le long combat de Jana contre la douleur

En principe, elle marche sur un nuage. Ses genoux lui font pourtant un mal de chien, du moins certains jours. Jana Gerber porte des chaussures de jogging avec d'épais coussins d'air dans la semelle lorsque nous la rencontrons pour une promenade sur les rives du Rhin. De l'extérieur, on ne voit pas à quel point la maladie a déjà fait souffrir ses articulations. La jeune fille de 17 ans a l'air alerte, parle avec fraîcheur et plaisante. C'est une jeune femme vive et sûre d'elle.

Jana souffre d'arthrite juvénile idiopathique. Il s'agit d'une forme particulière de Rhumatisme infantile, assez rare, et signifie dans son cas : de violentes douleurs dans les articulations, sans savoir quel est le véritable déclencheur.

Bébé de six mois, Jana est revenue de vacances avec un genou toujours rouge et épais. Elle a laissé les médecins du monde entier perplexes. «Un bébé avec des rhumatismes ? Personne ne pouvait l'imaginer à l'époque», raconte Jana.

Les premières tentatives de traitement n'ont donc pas abouti. Ou bien elles ont entraîné encore plus de douleurs. Lors d'une première tentative, son genou a été forcé dans une attelle d'extension. La petite Jana a crié pendant cinq jours. Puis l'attelle a finalement été retirée.

Le rhumatisme infantile et la douleur morale

Un médecin assistant a finalement eu le soupçon décisif. Un traitement entièrement adapté faisait toutefois défaut, même après le diagnostic. C'est le sort de nombreux enfants lorsqu'ils souffrent d'une maladie rare et peu connue. Avant de pouvoir traiter ou même guérir quelque chose, il faut des personnes qui ont déjà l'expérience de la prise en charge de telles maladies. Pour cela, il faut de la recherche. Et cela peut prendre du temps.

Après quelques années, Jana pensait que la cortisone avait réglé le problème. Mais la douleur est revenue dans l'autre genou. Un échec cuisant. Et la vie n'allait pas devenir plus facile de sitôt pour Jana.

A l'école, on se moquait d'elle parce qu'elle ne pouvait pas tout suivre en sport. «Tu ne fais que simuler», prétendaient des petits malins dans sa classe. «Ne fais pas le malin !»

Aujourd'hui encore, tous les gens ne font pas preuve de la compréhension souhaitée pour sa situation. Certains semblent penser que ce qui ne se voit pas n'existe pas. «Devoir constamment se justifier que quelque chose ne va pas», dit Jana, «c'est presque ce qui me fait le plus mal».»

Et pourtant, elle doit supporter beaucoup de choses. Sa maladie est chronique. Cela signifie qu'elle est toujours là. Jana a constamment besoin de médicaments. A cela s'ajoutent des poussées. D'un jour à l'autre. «Alors tu ne peux plus avoir besoin de moi du tout», dit Jana. Faire quelque chose avec des amis ? De l'école ? Travailler ? - Tout devient alors Mission impossible. Aucun jour ne peut être planifié à l'avance de manière fiable.

«Heureusement, ma cheffe me soutient à fond», dit Jana. Elle fait son apprentissage de commerce à l'hôpital cantonal de Bâle-Campagne. En fait, elle aurait aimé devenir physiothérapeute. Mais justement. La maladie. Elle décide à haute voix de ce que Jana deviendra.

Contre vents et marées

Pourtant, il n'y a pas si longtemps, tout se présentait très bien. «À 15 ans, mon médecin, le Dr Andreas Wörner, m'a dit que j'étais en bonne santé», raconte Jana. Mais son père est décédé. Et quelques mois plus tard, les doigts de sa main droite se sont mis à lui faire mal. Dès lors, il était clair qu'elle aurait besoin d'un traitement médicamenteux pendant une éternité. «Il se peut qu'un événement traumatisant comme la mort de mon père réactive la maladie», dit Jana sur un ton d'analyse objective, comme si elle était son propre médecin.

Des kilomètres la séparent de sa maladie lorsqu'elle parle des symptômes, des médicaments et des échecs. D'un côté, il y a Jana, qui se donne à fond dans son travail et qui, lorsqu'elle a congé, joue de la trompette avec sa Gugge sans aucune connaissance musicale : «Il suffit d'avoir assez de souffle, c'est tout le secret !» - Et là, de l'autre côté, la maladie attend Jana, qui certes la harcèle, mais qui ne pourra jamais lui enlever une chose : sa personnalité.

C'est cette distance qui lui permet, les bons jours, de rire de son propre sort. «Bien sûr, il fallait que ce soit mes doigts en trompette qui soient aussi soudainement douloureux», dit Jana en souriant, «c'est logique». Rien ne l'abattra de sitôt.

Jana a appris à vivre avec sa maladie. Au fond, elle est presque reconnaissante que la maladie ait été présente dès le début. «C'est certainement plus facile que d'être soudainement arraché à sa vie habituelle par quelque chose comme ça», dit-elle.

Son approche positive de la maladie impressionne. «Je me dis simplement que quelle que soit la personne qui décide quel enfant naît avec une maladie, ce quelque chose fait en sorte que cela touche ceux qui sont assez forts pour y faire face».»

Jana soupire. Elle s'est battue toute sa vie pour cette attitude. On souhaite de tout cœur qu'elle puisse la conserver.