Papier ou smartphone : comment veux-tu consentir aux études ?

Jugendliche ab 14 Jahren sowie Eltern, die die Forschung für Kinder unterstützen möchten und bereit sind, einen digitalen Einwilligungsprozess auszuprobieren.

Das Pädiatrische Forschungszentrum am UKBB möchte testen, ob sich die Einwilligung in auch digital – zum Beispiel per Smartphone oder Computer – einfach und verständlich durchführen lässt.

Heute erfolgt die Einwilligung für Studien auf Papier. Gleichzeitig treibt das UKBB die Digitalisierung in vielen Bereichen voran.

Eine elektronische Einwilligung könnte den Prozess für Familien flexibler und einfacher machen – zum Beispiel, indem Unterlagen in Ruhe zu Hause gelesen, Fragen anschliessend telefonisch oder im Videochat geklärt und dann die Einwilligungen unterschrieben werden können.

Das Projekt untersucht, wie verständlich, alltagstauglich und nutzerfreundlich dieser digitale Weg ist. Daraus lassen sich Erkenntnisse über den künftigen Weg der Einwilligungserklärung in Studien gewinnen.

1. Erstgespräch vor Ort mit Informationen zur Studie und Einwilligung auf Papier.
2. Folgetermin per Videochat oder Telefon: Bei diesem Termin wird die Einwilligung digital über das Smartphone oder den Computer gegeben.
3. Kurzer Fragebogen zur Benutzerfreundlichkeit.

Durch die Teilnahme kann der Einwilligungsprozess für künftige Studien mit Kindern und Jugendlichen mitgestaltet werden.

Der Fragebogen ist anonym. Alle Daten werden geschützt gespeichert. Nur berechtigte Personen haben Zugriff. Das Projekt entspricht den gesetzlichen Vorgaben der Schweiz und wurde von der Ethikkommission geprüft. Die Teilnahme ist freiwillig. Ein Rücktritt kann jederzeit ohne Angabe von Gründen erfolgen.

Interesse oder Fragen? Melde dich bitte beim Pädiatrischen Forschungszentrum unter – wir nehmen gerne Kontakt mit dir auf.