Un giorno raro - e nemmeno tanto raro - di malattie

Attualmente sono note circa 8000 malattie rare che colpiscono centinaia di migliaia di persone in Svizzera. Le persone colpite e quelle che le curano spesso non conoscono l'origine delle condizioni e si trovano di fronte a un mistero. In molti casi, la diagnosi può richiedere molto tempo a causa della scarsa consapevolezza e della mancanza di conoscenze specialistiche sulle malattie rare. Meno di 1 persona su 2000 soffre di malattie rare. A causa della loro rarità, le persone affette da tali malattie non solo devono affrontare una diagnosi tardiva, ma anche un'assistenza non standardizzata e opzioni di trattamento nel sistema sanitario svizzero.

Alla luce di queste sfide, è stato fondato il Centro di coordinamento svizzero per le malattie rare (KOSEK) per garantire un migliore coordinamento e assistenza ai pazienti affetti da malattie rare. Il Centro universitario per le malattie rare di Basilea offre supporto e cure adeguate, in particolare per i bambini, gli adolescenti e gli adulti che non possono essere diagnosticati inizialmente nonostante una diagnostica approfondita.

Il Prof. Mike Recher, responsabile dell'Immunologia dell'Ospedale Universitario di Basilea e co-responsabile del Centro Universitario per le Malattie Rare di Basilea, sottolinea: «La Giornata delle Malattie Rare ci offre l'opportunità di sensibilizzare l'opinione pubblica sulle sfide particolari che devono affrontare le persone affette da malattie rare».»

Il dottor Andreas Wörner, responsabile della Reumatologia pediatrica dell'Ospedale pediatrico universitario di Basilea e co-responsabile del Centro universitario per le malattie rare di Basilea, aggiunge: «Ci impegniamo a ridurre i tempi di diagnosi e a ottimizzare la cura dei nostri pazienti per migliorare la loro qualità di vita».»

Informazioni sul Centro universitario per le malattie rare di Basilea

Il Centro universitario per le malattie rare di Basilea è un servizio congiunto dell'Ospedale Universitario di Basilea e dell'Ospedale Pediatrico Universitario di Basilea (UKBB) e un punto di contatto per bambini e adulti con malattie complesse e poco chiare senza una precedente diagnosi di malattia rara. Con un team multidisciplinare di esperti, il centro offre un'assistenza ottimale ai pazienti e si impegna attivamente per migliorare la situazione delle persone affette da malattie rare. L'Ospedale universitario di Basilea e l'Ospedale pediatrico universitario di Basilea fanno parte della Rete delle malattie rare della Svizzera nordoccidentale e centrale.