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En cette journée internationale des maladies rares du 29 février 2024, le Centre universitaire pour les maladies rares de Bâle poursuit avec détermination sa mission de centre de référence important pour les enfants et les adultes atteints de maladies rares. Pour la population de la région de Bâle, cela signifie de meilleures chances de diagnostic et d'accès aux thérapies modernes et personnalisées.
Environ 8000 maladies rares sont actuellement connues et touchent des centaines de milliers de personnes en Suisse. Les personnes concernées et les soignants ne savent souvent pas d'où proviennent ces affections et sont confrontés à une énigme. Dans de nombreux cas, le diagnostic peut prendre beaucoup de temps en raison de la méconnaissance et du manque de connaissances sur les maladies rares. Moins d'une personne sur 2000 souffre d'une maladie rare. En raison de leur rareté, les personnes atteintes de telles maladies sont confrontées non seulement à un diagnostic tardif, mais aussi à des possibilités de prise en charge et de traitement non standardisées dans le système de santé suisse.
Compte tenu de ces défis, le Centre de coordination suisse pour les maladies rares (COSEC) a été créé afin d'assurer une meilleure coordination et une meilleure prise en charge des patients* atteints de maladies rares. En particulier pour les enfants, les adolescents et les adultes chez qui aucun diagnostic n'a pu être posé dans un premier temps malgré un diagnostic étendu, le Centre universitaire pour les maladies rares de Bâle offre un soutien et une prise en charge adaptée.
Le professeur Mike Recher, médecin-chef en immunologie à l'Hôpital universitaire de Bâle et codirecteur du Centre universitaire des maladies rares de Bâle, souligne : «La Journée des maladies rares nous donne l'occasion de sensibiliser aux défis particuliers auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares».»
Le Dr Andreas Wörner, médecin-chef en rhumatologie pédiatrique à l'Hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle et également codirecteur du Centre universitaire pour les maladies rares de Bâle, ajoute : «Nous nous engageons à raccourcir les délais de diagnostic et à optimiser la prise en charge de nos patients* afin d'améliorer leur qualité de vie».»
Le site Centre universitaire pour les maladies rares de Bâle est un service commun de l'Hôpital universitaire de Bâle et de l'Hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle (UKBB) et un lieu d'accueil pour les enfants et les adultes souffrant de maladies complexes et incertaines sans diagnostic antérieur de maladie rare. Grâce à une équipe multidisciplinaire d'experts*, le centre offre des soins optimaux aux patients* et s'engage activement pour l'amélioration de la situation des personnes atteintes de maladies rares. L'Hôpital universitaire de Bâle et l'Hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle font partie du réseau Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz.
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