Nata con i reumatismi: la lunga battaglia di Jana contro il dolore

In linea di massima, cammina sull'aria. Ma le ginocchia le fanno ancora un male cane, almeno in alcuni giorni. Jana Gerber indossa scarpe da jogging con spessi cuscinetti d'aria nelle suole quando la incontriamo per una passeggiata lungo le rive del Reno. Dall'esterno non si può dire quanto la malattia abbia già colpito le sue articolazioni. La diciassettenne sembra allegra, parla chiaro e scherza. Una giovane donna brillante e sicura di sé.

Jana soffre di artrite idiopatica giovanile. Si tratta di una forma particolare di Reumatismo pediatrico, piuttosto rara, e nel suo caso significa: forti dolori alle articolazioni senza sapere quale sia la causa scatenante.

Quando aveva sei mesi, Jana tornò dalle vacanze con un ginocchio costantemente arrossato e spesso. Ha lasciato perplessi i medici di tutto il mondo. «Una bambina con i reumatismi? Difficilmente qualcuno avrebbe potuto immaginarlo all'epoca», racconta Jana.

I primi tentativi di trattamento non hanno quindi portato a nulla. O hanno portato a un dolore ancora maggiore. In un primo tentativo, il ginocchio fu costretto a una stecca di estensione. La piccola Jana urlò per cinque giorni. Poi la stecca fu finalmente tolta.

Reumatismo pediatrico e dolore psicologico

Un medico assistente ebbe finalmente il sospetto decisivo. Tuttavia, anche dopo la diagnosi, non c'era un trattamento del tutto adeguato. Questo è il destino di molti bambini quando soffrono di una malattia rara e poco conosciuta. Prima che qualcosa possa essere trattato o addirittura curato, è necessario che ci siano persone che abbiano già esperienza su come trattare tali malattie. Per questo è necessaria la ricerca. E questo può richiedere tempo.

Dopo qualche anno, Jana pensava di aver risolto il problema con il cortisone. Ma poi il dolore all'altro ginocchio tornò. Un'amara battuta d'arresto. E la vita di Jana non sarebbe diventata più facile a breve.

A scuola veniva presa in giro perché non riusciva a fare tutto nello sport. «Stai solo fingendo», sostenevano alcuni sapientoni della sua classe. «Non fare così!»

Ancora oggi, non tutti sono comprensivi della sua situazione come lei vorrebbe. Alcuni sembrano pensare che ciò che non si vede non esista. «Dover continuamente giustificare perché qualcosa non è possibile», dice Jana, «è quasi la cosa che mi fa più male».»

Deve sopportare davvero molto. La sua malattia è cronica. Ciò significa che è sempre presente. Jana ha costantemente bisogno di farmaci. Ci sono anche ricadute. Da un giorno all'altro. «Allora non puoi più usarmi», dice Jana. Fare qualcosa con gli amici? Andare a scuola? Lavorare? - Tutto diventa Missione Impossibile. Nessun giorno può essere pianificato in anticipo in modo affidabile.

«Per fortuna il mio capo mi appoggia pienamente», dice Jana. Sta svolgendo il KV presso l'Ospedale Cantonale di Basilea. In realtà le sarebbe piaciuto diventare fisioterapista. Ma è proprio questo il problema. La malattia. La signora è molto attiva nel decidere cosa Jana debba diventare.

Contro ogni previsione

Non molto tempo fa, le cose sembravano davvero molto buone. «Quando avevo 15 anni, il mio medico, il dottor Andreas Wörner, mi aveva dato un certificato di buona salute», racconta Jana. Ma poi suo padre è morto. E pochi mesi dopo, le dita della mano destra cominciarono improvvisamente a farle male. Da quel momento in poi fu chiaro che avrebbe avuto bisogno di una terapia farmacologica per l'eternità. «È possibile che un'esperienza traumatica come la morte di mio padre riattivi la malattia», dice Jana con un tono di analisi semplice, come se fosse il suo stesso medico.

Sembrano esserci chilometri tra lei e la sua malattia quando parla dei sintomi, dei farmaci e dei contrattempi. Da un lato c'è Jana, che va a tutto gas al lavoro e, quando ha tempo libero, suona la tromba con la sua band senza alcuna conoscenza della musica: «Basta avere abbastanza fiato, questo è il segreto!». - E poi, dall'altra parte, c'è la malattia che affligge Jana ma che non potrà mai toglierle una cosa: la sua personalità.

È questa distanza che le permette di ridere del proprio destino nei giorni migliori. «Naturalmente dovevano essere anche le mie dita da trombettista a farmi improvvisamente male», dice Jana e sorride, «è logico». Nulla la farà cadere in piedi tanto presto.

Jana ha imparato a convivere con la sua malattia. In pratica, è quasi grata che la malattia sia stata presente fin dall'inizio. «È sicuramente più facile che essere strappati all'improvviso dalla propria vita normale da una cosa del genere», dice.

Il suo approccio positivo alla malattia è impressionante. «Mi dico solo: chi decide quale bambino nasce con una malattia - questo qualcosa fa sì che colpisca chi è abbastanza forte da affrontarla».»

Jana sospira. Ha lottato per questo atteggiamento per tutta la vita. Desidera ardentemente di poterlo mantenere.