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Contraste élevé

Hôpital et plaisir ne doivent pas être incompatibles

04 décembre 2019

Cette page a été traduite automatiquement.

La youtubeuse et présentatrice TV bâloise Adina Fahl est une nature joyeuse. Pourtant, elle souffre depuis sa naissance d'une maladie chronique qui l'oblige à se rendre régulièrement à l'hôpital. La façon dont elle y vit le quotidien dépasse tous les clichés. Elle le montre dans l'une de ses vidéos.

Accompagner Adina Fahl dans le service A de l'UKBB est loin d'être une promenade rapide. A chaque coin de rue, elle doit dire «bonjour» à quelqu'un. A peine sa voix résonne-t-elle dans les couloirs que Lara Hess, médecin-assistante, sort de son bureau pour serrer Adina dans ses bras.

«Qu'est-ce que tu fais là ?», s'exclame-t-elle avec joie. Pour ensuite demander avec inquiétude : «Tu n'as pas de nouveau des problèmes avec tes poumons ?». - «Non, non, tout va bien», la rassure Adina. «Je suis juste en visite». Et l'instant d'après, une infirmière lui fait déjà signe.

Dans le service A, l'UKBB prend en charge et traite notamment des patients atteints d'une maladie chronique. Cela signifie qu'ici, les patients ne vont et ne viennent pas comme ailleurs, mais qu'ils reviennent régulièrement, généralement sur une longue période.

Ainsi, Adina connaît le service A comme s'il s'agissait de sa propre maison. A l'âge de neuf mois, on lui a diagnostiqué une mucoviscidose. Une maladie que l'on peut certes traiter, mais que l'on ne peut pas guérir.

Toujours à l'hôpital

Depuis le diagnostic, Adina est hospitalisée au moins deux fois par an à l'UKBB pour une antibiothérapie. A cela s'ajoutent des contrôles de routine et des séjours lorsque sa maladie la surprend à nouveau avec des problèmes aigus. Avec une occlusion intestinale par exemple. «Dans de tels cas, je dois aller aux urgences», explique Adina.

Le traitement antibiotique régulier dure deux semaines. Pendant cette période, Adina reçoit trois injections intraveineuses par jour. «Cela me fatigue énormément», dit Adina. Elle ne peut plus faire grand-chose d'autre que s'allonger et se reposer.

En cas de mucoviscidose, les glandes productrices de mucus ne fonctionnent pas correctement. L'appareil digestif et les poumons sont particulièrement touchés. Les personnes concernées souffrent entre autres d'infections des voies respiratoires et de toux chronique.

Avec un traitement approprié, il est possible de mener une vie pratiquement normale. Il est toutefois indispensable de passer plusieurs jours à l'hôpital et de prendre de nombreux médicaments.

Pour l'instant, Adina s'inquiète étonnamment peu de toutes ces choses. Ce qui la préoccupe davantage, c'est qu'elle ne devra bientôt plus jamais se rendre à l'UKBB, dans le service A qu'elle connaît si bien. A bientôt 20 ans, elle est devenue une jeune femme depuis longtemps. Elle ne doit donc plus être traitée à l'hôpital pour enfants.

Le passage à l'hôpital universitaire, dans le service de médecine pour adultes, aura lieu en mars prochain. «Ce sera vraiment dur», suppose Adina, «mais j'espère y rencontrer des gens aussi formidables qu'ici».»

Adina a noué de nombreuses amitiés au cours de ses nombreux séjours à l'UKBB. «Je rencontre aussi beaucoup de personnel soignant et de médecins en privé», dit-elle. Et cela lui fait du bien à chaque fois qu'elle est ici et qu'elle voit des visages familiers. «Nous faisons des bêtises ensemble, nous jouons à des jeux et nous rions».»

Mais la jeune femme n'est pas seulement connue des médecins et du personnel soignant : «J'ai toujours faim et je commande deux portions à la fois. Quand les femmes du service de restauration des patients me voient, elles m'apportent déjà deux repas sans que je le leur demande», raconte Adina, un sourire aux lèvres.

«Le professeur Jürg Hammer est devenu un deuxième papa pour moi. Il prend même du temps pour moi quand il est en vacances», dit Adina.

Une personne qui manquera particulièrement à Adina après son passage à l'hôpital universitaire est son médecin traitant. Le professeur Jürg Hammer a accompagné Adina de si près pendant toutes ces années qu'elle dit aujourd'hui : «Il est devenu un deuxième papa pour moi». Elle peut le voir à tout moment et avec n'importe quelle demande. «Il prend même du temps pour moi quand il est en vacances».»

Le professeur Hammer s'est également attaché à Adina. «Je connais Adina depuis sa naissance et j'ai pu la voir mûrir et devenir une jeune femme sûre d'elle», dit-il. Il est particulièrement impressionné par les compétences sociales d'Adina, par sa franchise face à sa maladie et par le fait qu'elle profite pleinement de la vie malgré sa vigilance exemplaire. Tout cela avec une joie de vivre contagieuse et entraînante.

«Je suis également toujours touché par la gratitude envers son entourage qui lui fait du bien ou qui en fait à d'autres personnes», poursuit le professeur Hammer avec enthousiasme. Pas de doute, c'est avec un œil qui pleure qu'il la remettra à l'hôpital universitaire en mars prochain. «Mais j'ai aussi un œil qui rit. Parce que je sais qu'elle y sera très bien accueillie grâce à son tempérament ouvert et honnête».»

Toujours sur le qui-vive

Ne pas se laisser arrêter par le destin - Adina sait très bien comment s'y prendre. Pendant son temps libre, elle aime danser, joue dans une troupe de théâtre et ne craint pas les feux de la rampe. Elle présente «Mash», le magazine pour jeunes de «Telebasel», et gère sa propre entreprise. Chaîne Youtube. Celui-ci est suivi par 4500 abonnés.

Adina veut désormais utiliser davantage cette portée sur le net pour sensibiliser. «Je veux montrer que la vie n'est pas que souffrance malgré la maladie», explique-t-elle. C'est pourquoi elle a publié il y a quelques jours une vidéo destinée à jeter un regard différent sur la vie à l'hôpital. On y voit des amies qui lui font la surprise de lui offrir une pizza ou des infirmières qui plaisantent avec elle. On y rit beaucoup. Mais il y a aussi des séquences où le sérieux de ses séjours devient palpable.

Pour Adina elle-même, la création de la vidéo était un processus d'assimilation. Elle résume ainsi le résultat : «Même si j'ai aussi vécu des moments où je n'allais pas bien du tout, j'ai toujours été bien entourée à l'UKBB. Ici, c'est ma deuxième famille».»

Nous continuons à flâner ensemble dans la station. Nous voulons voir les chambres dans lesquelles Adina a passé tant de temps ces 19 dernières années. Mais nous n'allons pas si loin. Dès la porte suivante, Adina s'arrête brusquement. «Je veux juste parler rapidement à la titulaire !» Et déjà elle s'élance et s'empêtre dans la conversation suivante.

Elle parle avec vivacité au Dr Salome Hug de sa troupe de théâtre. En gesticulant sauvagement, elle raconte comment elle a reçu une sorte de traitement d'acupression de la part de son directeur et comment elle s'est sentie tout de suite beaucoup mieux. «Oui, oui», sourit le Dr Hug, «il n'y a pas que la médecine qui peut être utile». Adina acquiesce et ouvre de grands yeux. Puis elle jette tout à coup un coup d'œil à sa montre : «Oi, je dois partir pour mon prochain rendez-vous» !»

En sortant, elle salue et appelle rapidement le clown de l'hôpital. «Viens absolument à ma prochaine représentation théâtrale !», avant de sauter agilement sur son vélo et de disparaître dans le crépuscule. Dans la salle de réception, il reste un silence bourdonnant.

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