«Oasi dei genitori»: sperare insieme, preoccuparsi insieme

Sibylla Kämpf sa come ci si sente. Quando tutti i neogenitori sono in giro per i parchi a portare in giro i loro vivaci bambini, apparentemente felici per ogni piccolo rumore che fanno, a tirarli fuori dalla carrozzina e ad abbracciarli - e tua figlia neonata è sdraiata su tubi in terapia intensiva. «Ci si sente crudelmente soli», dice Sibylla Kämpf.

Nel caso della figlia, si trattava dei reni. Un difetto. Semplicemente non funzionavano. «Era una questione di vita o di morte», ricorda Sibylla Kämpf. Era chiaro: sua figlia avrebbe avuto bisogno di un rene da donatore non appena ci fosse stato spazio sufficiente nel suo piccolo e delicato corpo. I medici non erano sicuri che la dialisi peritoneale sarebbe stata possibile per la prima volta in un neonato. I vasi sanguigni erano sicuramente ancora troppo piccoli per l'emodialisi.

Grande spirito di squadra nel reparto di terapia intensiva

Nel 2005, la figlia di Sibylla Kämpf era ancora in cura presso il vecchio ospedale pediatrico di Bruderholz. Altri tre bambini condividevano la stanza con lei. Altre tre famiglie. Tutte in bilico tra speranza e paura. E nel mezzo, il mondo esterno, che chiedeva a queste famiglie di continuare a trovare la loro strada.

«Noi genitori ci siamo sentiti subito in sintonia con la nostra situazione», dice Sibylla Kämpf. Per loro questo è stato molto prezioso. «Ognuno di noi aveva le proprie preoccupazioni. Ma sapevamo di non essere soli!».»

Il dialogo tra loro ha messo in moto una strana dinamica. «Quando sentivo quello che dicevano gli altri, continuavo a pensare: siamo fortunati rispetto a loro!». E in qualche modo sembrava lo stesso per tutti.

Tutti hanno potuto trarre coraggio dalle preoccupazioni degli altri. «È semplicemente bello poter parlare con altre persone che stanno vivendo un'esperienza simile. È anche più facile ricevere consigli e incoraggiamenti da loro che da persone che non sanno come ci si sente», dice Sibylla Kämpf.

Durante i lunghi mesi nel reparto di terapia intensiva, abbiamo parlato di ogni genere di cose. Anche di questioni pratiche quotidiane. Come funziona la flebo? Dove si trovano questo e quell'altro ausilio per casa? Qual è il posto migliore per parcheggiare in ospedale?

All'epoca, Internet non era ancora onnipresente. «Per molte informazioni bisognava telefonare in giro o cercare altrove», ricorda Sibylla Kämpf. «In una situazione come questa non si hanno le energie per farlo».»

Abilita lo scambio

Per una volta, altri genitori in questa situazione dovrebbero avere vita più facile. Per questo motivo, alcune delle persone colpite, che si trovavano nel reparto di terapia intensiva nello stesso periodo della famiglia Kämpf, hanno fondato l'associazione Associazione genitori intensiv-kids. Sibylla Kämpf ha aderito quando sua figlia ha finalmente ricevuto un rene da donatore dopo due anni e mezzo. Oggi è presidente dell'associazione.

Sibylla Kämpf è quindi un partner prezioso per l'UKBB. L'auto-aiuto è da tempo promosso attivamente presso l'UKBB, coinvolgendo le organizzazioni di auto-aiuto e le associazioni di genitori come intensiv-kids nella vita ospedaliera quotidiana. Nel 2019, l'UKBB è stato il primo ospedale in Svizzera a ricevere il marchio «Istituzione sanitaria amica dell'auto-aiuto» dalla Fondazione svizzera per l'auto-aiuto. Questo certificato sarà prorogato per altri due anni nel 2022.

L'UKBB intrattiene pertanto un vivace scambio con diverse associazioni di genitori e organizzazioni specializzate, come il Centro di autoaiuto di Basilea. Sibylla Kämpf di intensiv-kids lavora in particolare a stretto contatto con Patrizia Kasman di Care Management.

Patrizia Kasman è consulente sociale e responsabile dell'auto-aiuto presso l'UKBB. Insieme all'Associazione Cerebral Basel, organizza l«»Elternoase", un evento regolare per i genitori di bambini e adolescenti malati cronici.

«In situazioni di vita difficili, molte persone inizialmente si ritirano. A un certo punto, raggiungono il punto in cui vogliono parlare con altre persone che si trovano in una situazione simile», sa Patrizia Kasman per esperienza. «Per questo è particolarmente importante che i genitori del nostro centro sappiano che non sono soli e che esistono gruppi di auto-aiuto».»

Aprire le porte con l'oasi dei genitori«

Nell'area d'ingresso dell'UKBB c'è una parete informativa con volantini di gruppi di auto-aiuto. Non meno importante è l'accesso a bassa soglia a tali servizi. Questo è esattamente ciò che offre l'Oasi dei genitori.

«La maggior parte di loro deve prima superare se stessa», dice Patrizia Kasman. Ecco perché ogni riunione di Elternoasen prevede una presentazione su un argomento che riguarda direttamente i genitori nella loro situazione di vita. Inoltre, vengono presentate le associazioni di genitori che sono rilevanti per l'argomento. «I genitori possono semplicemente passare, ascoltare e scoprire se vogliono parlare con qualcun altro senza alcun obbligo».»

L'oasi dei genitori offre anche un ampio spazio per il dialogo reciproco. Sibylla Kämpf è sempre colpita dalla capacità dei genitori di aprirsi in questi incontri. «Il nostro pubblico è molto eterogeneo. Professione, cultura, lingua: nulla di tutto ciò ha importanza qui. Il destino comune è semplicemente un grande legame. Alcuni dicono addirittura di poter rivelare più cose su di sé qui che al proprio psichiatra».»

La connessione crea fiducia e si può sempre costruire su di essa. Questa è stata l'esperienza di Sibylla Kämpf nel reparto di terapia intensiva. «Non avevamo quasi nessuna privacy nella nostra stanza. Ma siamo stati costretti a legare con altri genitori, per così dire. Ripensandoci, è stato un colpo di fortuna», dice.

Ciò rende ancora più prezioso il fatto che persone come Sibylla Kämpf utilizzino la loro esperienza personale per promuovere lo scambio e il sostegno reciproco in situazioni familiari stressanti.