«Oasis pour parents» : espérer ensemble, craindre ensemble

Sibylla Kämpf sait ce que cela fait. Lorsque, dans les parcs, tous les nouveaux parents promènent leurs joyeux bébés, semblent se réjouir de chacun de leurs petits bruits, les sortent de la poussette, les embrassent - et que ta fille nouveau-née se trouve aux soins intensifs, reliée à des tuyaux. «Tu te sens cruellement seule», dit Sibylla Kämpf.

Pour sa fille, c'était les reins. Un défaut. Ils ne fonctionnaient tout simplement pas. «C'était une question de vie ou de mort», se souvient Sibylla Kämpf. Il était clair que sa fille aurait besoin d'un rein de donneur dès qu'il y aurait assez de place dans son petit corps fragile. Les médecins n'étaient pas sûrs que la dialyse péritonéale soit possible pour la première fois chez un nouveau-né. Les vaisseaux étaient définitivement trop petits pour une hémodialyse.

Une grande cohésion aux soins intensifs

C'était en 2005, la fille de Sibylla Kämpf était encore soignée dans l'ancien hôpital pour enfants du Bruderholz. Trois autres enfants partageaient la même chambre qu'elle. Trois autres familles. Toutes entre l'espoir et la crainte. Et quelque part entre les deux, le monde extérieur, qui exigeait de ces familles qu'elles continuent à s'y retrouver.

«Nous, les parents, nous sommes très vite sentis unis dans notre situation», raconte Sibylla Kämpf. Ils ont trouvé cela très précieux. «Certes, chacun avait ses propres soucis. Mais nous savions que nous n'étions pas seuls !»

L'échange entre eux a déclenché une dynamique étrange. «Quand j'entendais ce que les autres racontaient, je me disais toujours : à côté de ça, nous avons encore de la chance !» Et d'une certaine manière, cela semblait être la même chose pour tout le monde.

Tous ont pu puiser du courage dans les préoccupations des autres. «Cela fait tout simplement du bien de pouvoir échanger avec d'autres personnes qui traversent une période similaire. Il est aussi plus facile de recevoir des conseils et des encouragements de leur part que de la part de personnes qui ne connaissent rien de tout cela», explique Sibylla Kämpf.

Pendant les longs mois passés aux soins intensifs, on échangeait sur toutes sortes de choses. Même sur des choses très pratiques au quotidien. Comment ça se passe avec l'AI ? Où peut-on trouver tel ou tel moyen auxiliaire pour la maison ? Quel est le meilleur endroit pour se garer près de l'hôpital ?

A l'époque, Internet n'était pas encore omniprésent. «Pour obtenir de nombreuses informations, il fallait téléphoner ou regarder d'une autre manière», se souvient Sibylla Kämpf. «Dans une telle situation, on n'a pas la force de le faire».»

Permettre les échanges

D'autres parents dans la même situation devraient un jour avoir la vie plus facile. C'est dans cet esprit que quelques personnes concernées, qui se trouvaient aux soins intensifs en même temps que la famille Kämpf, ont fondé le Association de parents intensiv-kids. Sibylla Kämpf a adhéré à l'association lorsque sa fille a finalement reçu un rein de donneur après deux ans et demi. Aujourd'hui, elle est la présidente de l'association.

Pour l'UKBB, Sibylla Kämpf est donc une partenaire précieuse. L'UKBB encourage activement l'entraide depuis longtemps en intégrant les organisations d'entraide et les associations de parents comme intensiv-kids dans le quotidien de l'hôpital. En 2019, l'UKBB a été le premier hôpital de Suisse à recevoir le label «Institution de santé favorable à l'entraide» de la Fondation Entraide Suisse. En 2022, ce certificat devrait être prolongé de deux ans.

C'est pourquoi l'UKBB entretient de nombreux échanges avec différentes associations de parents et organisations spécialisées, comme par exemple le Centre d'entraide de Bâle. Sibylla Kämpf d'intensiv-kids travaille en étroite collaboration avec Patrizia Kasman du Care Management.

Patrizia Kasman est conseillère sociale et chargée de l'entraide à l'UKBB. En collaboration avec l'association Cerebral Basel, elles organisent toutes deux le «Elternoase» - une manifestation régulière pour les parents d'enfants et d'adolescents atteints de maladies chroniques.

«Dans les situations de vie difficiles, beaucoup se retirent d'abord. Puis, à un moment ou à un autre, ils souhaitent échanger avec d'autres personnes qui se trouvent dans une situation similaire», explique Patrizia Kasman par expérience. «C'est pourquoi il est particulièrement important pour les parents chez nous d'apprendre qu'ils ne sont pas seuls et qu'il existe des groupes d'entraide».»

Ouvrir les portes avec «l'oasis des parents»

Dans le hall d'entrée de l'UKBB se trouve un mur d'information avec des dépliants de groupes d'entraide. Un accès à bas seuil à de telles offres n'est pas moins important. C'est précisément ce que propose l'Oasis des parents.

«La plupart d'entre eux doivent d'abord se surmonter un peu», explique Patrizia Kasman. C'est pourquoi chaque rencontre des oasis de parents comprend un exposé sur un thème qui concerne directement les parents dans leur situation de vie. En outre, des associations de parents se présentent à chaque fois, en fonction du thème. «Les parents peuvent venir sans engagement, écouter et découvrir s'ils souhaitent d'autres échanges».»

L'oasis des parents offre également suffisamment de place pour les échanges mutuels. Sibylla Kämpf est toujours impressionnée par la facilité avec laquelle les parents peuvent s'ouvrir lors de ces rencontres. «Notre public est très mélangé. La profession, la culture, la langue - tout cela ne joue aucun rôle ici. Le destin commun nous unit énormément. Certains disent même qu'ils peuvent se dévoiler davantage ici que chez leur psychiatre».»

La solidarité crée la confiance, et on peut toujours construire sur cette base. C'est l'expérience qu'a faite Sibylla Kämpf aux soins intensifs. «Certes, nous n'avions guère d'intimité dans notre chambre. En revanche, nous étions pour ainsi dire soudés par nécessité avec d'autres parents. Avec le recul, c'était un coup de chance», estime-t-elle.

Il est donc d'autant plus précieux que des personnes comme Sibylla Kämpf s'engagent, grâce à leur expérience personnelle, pour un échange mutuel et un soutien dans des situations familiales difficiles.