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Centre de référence pour les maladies rares du foie - RARE-LIVER Basel

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RARE-LIVER Bâle est une association créée par la kosek centre de référence reconnu.

Un centre de référence de la Coordination nationale des maladies rares (kosek) répond à des normes élevées en matière de soins, de formation et de recherche sur les maladies rares. Il propose des consultations spécialisées ainsi que des informations et coordonne une offre de services à tous les âges de la vie pour les personnes concernées. L'objectif est d'apporter le meilleur soutien et les meilleurs soins possibles aux enfants, adolescents et adultes atteints de maladies rares.

Le Centre universitaire pour les maladies rares de Bâle est une offre commune de l'UKBB et de l'Hôpital universitaire de Bâle USB. Depuis 2020, cette offre obtient la reconnaissance de la kosek, qui s'engage pour l'amélioration de la situation des soins pour les personnes concernées par les maladies rares.

Offre

Diagnostic, traitement et suivi à long terme des maladies rares du foie chez l'enfant et l'adulte.

Points clés de l'offre :

  1. Maladies auto-immunes du foie (AIH, PBC, PSC)
  2. Maladies cholestatiques rares
  3. Maladies métaboliques du foie (par ex. maladie de Wilson, glycogénoses)
  4. Maladies vasculaires du foie (syndrome de Budd-Chiari, maladies vasculaires porto-sinusoïdales)
  5. Tumeurs hépatiques bénignes et malignes rares
  • Soins de transition structurés de l'enfance à l'âge adulte
  • Réseau national et international

Heures de consultation

  • Consultations de transition (conjointement pédiatrie & médecine adulte)
  • Consultations pour tumeurs et consultations spécialisées dans le cadre de Clarunis

Conseils interdisciplinaires

Conseils interdisciplinaires hebdomadaires :

  • Tableau des maladies rares
  • Conseil d'histopathologie hépatique
  • Conseil de radiologie
  • Tableau des tumeurs abdominales

 

  • Coopérations formalisées (USB-UKBB-KSBL)
  • Concept de transition structuré (basé sur le concept national HUG)
  • Un réseau national et international étroit

Recherche

Le centre est fortement impliqué dans la recherche expérimentale, translationnelle et clinique (Université de Bâle, Department of Biomedicine, Department of Clinical Research, CTU).

Registres nationaux :

  • Registre de l'AIH suisse
  • Registre suisse des PSC
  • Registre suisse PBC
  • Registre suisse des adénomes hépatocellulaires
  • Registre suisse des maladies rares (SRDR)

Réseaux internationaux :

  • Déficit en alpha-1-antitrypsine (ERN)
  • Registre Pro-Euro-DILI

Plusieurs études cliniques (par ex. nor-UDCA / nor-cholic acid pour la CSP et la CBP)

Organisations de patients et sociétés savantes

Organisations de patients :

Sociétés spécialisées / réseaux :

Ligne de conseil pour les urgences concernant les enfants et les jeunes

La Medgate Ligne pour enfants fournit des conseils médicaux rapides et simples lorsque votre enfant ne se sent pas bien. L'équipe médicale de notre partenaire Medgate se tient à votre disposition par téléphone 24 heures sur 24.

058 387 78 82
(facturation par la caisse de maladie)

Pour les urgences à l'étranger : Appelez le numéro d'urgence de votre caisse maladie. Vous trouverez ce numéro sur votre carte d'assurance maladie.

Plus d'informations : Sur la Page du service des urgences vous trouverez tout ce qu'il faut savoir sur le comportement à adopter en cas d'urgence, les maladies infantiles typiques et les délais d'attente.

Numéros d'urgence importants

144 Service ambulatoire
145 Tox Info Suisse (intoxications)
117 Police
118 Pompiers

UKBB

Hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle
Rue de l'Hôpital 33
4056 Bâle | CH

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