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Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel

Manchmal erleiden Kinder oder Erwachsene eine Erkrankung mit komplexem Verlauf, für die trotz umfangreicher Diagnostik lange oder gar nie eine befriedigende Diagnose gestellt werden kann. Für diese Patientengruppe sowie deren behandelnde Ärztinnen und Ärzte möchte das Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel eine Anlaufstelle sein, die eine optimale Versorgung sicherstellt.

Das Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel ist ein gemeinsames Angebot des UKBB und des Universitätsspitals Basel und verfügt über eine Anerkennung durch die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek). Es beinhaltet folgende Leistungen:

  • Vertiefte diagnostische Abklärungen
  • Gebündelte Kompetenz verschiedener medizinischer Fachgebiete
  • Koordination der Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Kliniken, Fachinstituten und Spitälern
  • Helpline für Betroffene und Angehörige
  • Spitalinterne Weiterbildung und Forschung

Sprechstunde für Kinder und Jugendliche ohne Diagnose

Bei andauernden Beschwerden, bei denen der Kinderarzt oder die Kinderärztin keine Diagnose findet, kann eine seltene Erkrankung vorliegen. Die Sprechstunde für Kinder und Jugendliche ohne Diagnose am Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel ist eine interdisziplinäre Anlaufstelle. Das heisst, bei Bedarf arbeiten mehrere Spezialistinnen und Spezialisten aus verschiedenen Fachgebieten hochindividuell an der Diagnose.

Durch dieses an einem Zentrum koordinierte Vorgehen entfällt, dass Betroffene von Spezialist zu Spezialist verwiesen werden. Die Dauer bis zur Diagnose kann in vielen Fällen verkürzt und den Betroffenen rascher geholfen werden – mit der geeigneten Behandlung und Therapie, aber auch bei der Bewältigung ihres Alltags und der Vernetzung mit anderen Betroffenen.

Die Sprechstunde für Kinder und Jugendliche ohne Diagnose wird im UKBB durchgeführt, diejenige für Erwachsene ohne Diagnose im Universitätsspital Basel.

Anmeldung

In der Regel nehmen die Pädiaterinnen und Pädiater Kontakt mit dem UKBB auf, wenn Kinder oder Jugendliche ohne Diagnose bleiben. Sie besprechen diesen Schritt jeweils vorher mit den Familien. Mit der Zuweisung ans Universitätszentrum für Seltene Krankheiten senden sie alle vorhandenen Unterlagen zum Krankheitsverlauf dem UKBB. Von dort erhalten die Familien dann ein Aufgebot für eine erste Sprechstunde mit den notwendigen Spezialistinnen und Spezialisten. Das Aufgebot kann aufgrund der interdisziplinären Zusammenarbeit mehrere Wochen in Anspruch nehmen.

In begründeten Ausnahmefällen können Patientinnen und Patienten ohne Diagnose und deren Angehörige direkt mit dem UKBB in Kontakt treten. Nutzen Sie dafür bitte das unten folgende Kontaktformular.

Kontakt

+41 61 704 10 50 (von Montag bis Donnerstag, 08.00 bis 12.00 Uhr) oder über das Kontaktformular.

 

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Dr. med. Andreas Würner leitet am UKBB die Kinder- und Jugendrheumatologie und ist als Spezialarzt Pädiatrie Ansprechpartner für Seltene Krankheiten. Seit 2019 ist er zudem als Koordinator des universitären Zentrums für Seltene Krankheiten Basel tätig. Er ist Vater von drei Kindern und fährt gern Ski. - UKBB - Universitäts-Kinderspital beider Basel - Pädiatrie - Kinderheilkunde - Pediatrics - Pédiatrie - Seltene Krankheiten - Rare Diseases - Maladies Rares - Perinatal Zentrum - Perinatal Center - Centre Périnatal - Pseudocrupp - Impfungen Baby - Baby Vaccination - Vaccin Bebe

«Man kann auch mit einer seltenen Erkrankung glücklich sein»

Rheuma würde man als Laie vermutlich nicht bei Kindern vermuten. Dr. med. Andreas Wörner ist genau darauf spezialisiert. Diese Erfahrung möchte er nutzen, um in Basel den Aufbau eines universitären Zentrums für Seltene Krankheiten zu koordinieren. Warum das wichtig ist, zeigt sein Essay zum internationalen Tag für Seltene Krankheiten. 

 
Gebäude UKBB, wo sich das Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel befindet

Anlaufstelle für seltene Krankheiten – eine Patientin erzählt

Franziska Schild wusste schon seit Jahren, dass mit ihr etwas nicht stimmte. Doch erst, als bei ihrem Sohn ähnliche Symptome auftraten und von einem Arzt diagnostiziert wurden, hatte auch sie Gewissheit: Sie haben beide eine seltene Stoffwechselkrankheit. Franzsika Schild hat dem «Regionaljournal Basel» ihre unglaubliche Geschichte erzählt.

 
Jana Gerber, Patientin von Dr. Andreas Wörner

Mit Rheuma geboren: Janas langer Kampf gegen den Schmerz

Jana Gerber leidet an einer rheumatischen Erkrankung, seit sie ein Baby ist. Ein Leben ohne Schmerzen kennt sie kaum. Und dennoch lässt sie sich davon nicht in die Knie zwingen.

 

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Notfall im Ausland

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