Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel

Manchmal erleiden Kinder oder Erwachsene eine Erkrankung mit komplexem Verlauf, für die trotz umfangreicher Diagnostik lange oder gar nie eine befriedigende Diagnose gestellt werden kann. Für diese Patientengruppe sowie deren behandelnde Ärztinnen und Ärzte möchte das Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel eine Anlaufstelle sein, die eine optimale Versorgung sicherstellt.

Das Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel ist ein gemeinsames Angebot des UKBB und des Universitätsspitals Basel und verfügt über eine Anerkennung durch die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek). Es beinhaltet folgende Leistungen:

• Vertiefte diagnostische Abklärungen
• Gebündelte Kompetenz verschiedener medizinischer Fachgebiete
• Koordination der Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Kliniken, Fachinstituten und Spitälern
• Helpline für Betroffene und Angehörige
• Spitalinterne Weiterbildung und Forschung

Bei andauernden Beschwerden, bei denen der Kinderarzt oder die Kinderärztin keine Diagnose findet, kann eine seltene Erkrankung vorliegen. Die Sprechstunde für Kinder und Jugendliche ohne Diagnose am Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel ist eine interdisziplinäre Anlaufstelle. Das heisst, bei Bedarf arbeiten mehrere Spezialistinnen und Spezialisten aus verschiedenen Fachgebieten hochindividuell an der Diagnose.

Durch dieses an einem Zentrum koordinierte Vorgehen entfällt, dass Betroffene von Spezialist zu Spezialist verwiesen werden. Die Dauer bis zur Diagnose kann in vielen Fällen verkürzt und den Betroffenen rascher geholfen werden – mit der geeigneten Behandlung und Therapie, aber auch bei der Bewältigung ihres Alltags und der Vernetzung mit anderen Betroffenen.

Die Sprechstunde für Kinder und Jugendliche ohne Diagnose wird im UKBB durchgeführt, diejenige für Erwachsene ohne Diagnose im Universitätsspital Basel.

In der Regel nehmen die Pädiaterinnen und Pädiater Kontakt mit dem UKBB auf, wenn Kinder oder Jugendliche ohne Diagnose bleiben. Sie besprechen diesen Schritt jeweils vorher mit den Familien. Mit der Zuweisung ans Universitätszentrum für Seltene Krankheiten senden sie alle vorhandenen Unterlagen zum Krankheitsverlauf dem UKBB. Von dort erhalten die Familien dann ein Aufgebot für eine erste Sprechstunde mit den notwendigen Spezialistinnen und Spezialisten. Das Aufgebot kann aufgrund der interdisziplinären Zusammenarbeit mehrere Wochen in Anspruch nehmen.

In begründeten Ausnahmefällen können Patientinnen und Patienten ohne Diagnose und deren Angehörige direkt mit dem UKBB in Kontakt treten. Nutzen Sie dafür bitte das unten folgende Kontaktformular.

+41 61 704 10 50 (von Montag bis Donnerstag, 08.00 bis 12.00 Uhr) oder über das Kontaktformular.

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